В 70 раз меньше доноров костного мозга в России, чем в Германии на 100 тыс. населения
По данным Русфонда, в России зарегистрировано около 175 тыс. потенциальных доноров. Это очень мало: к примеру, в американском регистре Be The Match Registry — более 9 млн человек, в немецком DKMS — более 7 млн.
«Активно говорить о необходимости создания донорских баз в мировом медицинском сообществе начали после аварии в Чернобыле. Тогда лучевую болезнь пробовали лечить трансплантацией костного мозга. Регистры в развитых странах начали создавать в 1990-е, а у нас в этот момент — развал СССР, нам было вообще не до того», — говорит Евгения Лобачева, руководитель дирекции рекрутинга потенциальных доноров костного мозга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
По оценкам экспертов Национального РДКМ, чтобы удовлетворить потребность в трансплантациях, общероссийская донорская база должна быть как минимум в пять, а лучше в десять раз больше. Совпадения генотипов очень редки — 1 к 10 тысячам, поэтому чем больше людей в базе, тем больше шанс на пересадку у пациента, который в ней нуждается.
Сейчас в России 14 государственных регистров и 3 частных (оперируемых НКО). Национальный РДКМ — крупнейший из них, в его базе 60 тыс. человек. Как отмечают авторы исследования «Онкогематологическая помощь взрослому населению в России», регистры действуют разрозненно: нет единой системы поиска донора, врачам трансплантационных центров приходится тратить время на многочисленные запросы, часть клиник не пользуется российскими донорскими базами. Законопроект о донорстве костного мозга, который в том числе предполагает создание единого федерального регистра, сейчас находится на рассмотрении в Госдуме.
По словам Евгении Лобачевой, важно не только количество человек в регистре, но и качество донорской базы.
«Есть необходимый минимум информации, которую мы должны донести до человека, который хочет вступить в регистр. Рассказать про процедуру забора клеток, объяснить, что она безопасна. Объяснить, что в случае совпадения нужно будет на несколько дней поехать в Петербург (в Петербурге находится ведущий трансплантационный центр — НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой — прим. ред.). Что у донора всегда есть право на отказ, и никто не будет его уговаривать, запугивать и взывать к чувству вины. Мы говорим, что нужно обсудить свое решение с семьей. Иначе мы имеем ситуацию, когда какой-нибудь 18-летний парень на эмоциях вступает в регистр, а когда раздается звонок о том, что есть реципиент, мама встает в дверях. Кроме того, чтобы доноры не отказывались, с ними нужно постоянно держать связь: мы регулярно поздравляем наших доноров с праздниками, делимся новостями. Доля отказов в нашем регистре — всего 2%», — объясняет Евгения.
Вступить в регистр может любой здоровый человек от 18 до 45 лет. В большинстве случаев для этого нужно сдать образец крови (иногда — мазок из полости рта). Биоматериал отправляют в лабораторию и типируют, то есть определяют набор генов, отвечающих за совместимость тканей. После этого потенциального донора вносят в базу. Если его образец совпадет с образцом пациента, которому нужна пересадка, человека приглашают на донацию (иногда это случается через много лет после вступления в регистр).
Донация может происходить двумя способами. Первый — под анестезией с помощью шприца забирают небольшую часть костного мозга из тазовой кости. Второй — донор принимает препараты, выгоняющие клетки костного мозга в кровь, после чего у него берут кровь из вены. При любом способе костный мозг донора полностью восстановится в срок от одной недели до месяца.
Подробнее прочитать о том, как вступить в регистр и как происходит процедура донации, можно на сайте Национального РДКМ им. Васи Перевощикова.
Автор: Анастасия Кокоурова