С 2018 года число детей с аутизмом в России практически удвоилось. Теперь их предлагают лечить устаревшими препаратами
Число детей с инвалидностью из-за РАС выросло на 80% за пять лет
У каждого пятидесятого ребенка в России есть инвалидность. Это примерно один ребенок на каждые два типовых школьных класса. Каждый год число таких детей увеличивается. С 2010 года, по данным Росстата, в России стало на 158 тысяч детей-инвалидов больше. Доля детей с инвалидностью от всего детского населения тоже выросла ― почти на 15%.
Почти четверть этого прироста приходится на расстройства аутистического спектра. Только за пять лет, с 2018 года, число детей с инвалидностью из-за РАС выросло с 24,3 до 44 тысяч ― на 80%. 24% детей с инвалидностью получили ее именно из-за аутизма.
_1712068291.svg)
_1712068291.svg)
Главная особенность РАС — трудности с социализацией и общением. Людям с этим расстройством может быть также сложно переходить от одного типа деятельности к другому, они могут нестандартно реагировать на внешние стимулы. Поведение людей с РАС может быть повторяющимся и монотонным.
В Минздраве объясняют взрывной рост тем, что такие расстройства стали лучше диагностировать. «Рост показателей выявляемости связан с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с РАС. Кроме того, были разработаны и обновляются клинические рекомендации, включающие вопросы диагностики и терапии детей с РАС», ― комментировали статистику в ведомстве.
В 2020 году в России ввели скрининг детей старше двух лет на выявление риска нарушений психического развития, в том числе РАС. Он состоит из двух этапов: сначала родители заполняют анкету — и если по итогам анкетирования ребенок оказывается в группе риска, его осматривает врач-психиатр.
«Мы научились выявлять более тонкие проблемы и на более раннем этапе, поэтому и детей с инвалидностью на единицу времени стало больше, ― объясняет Анна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство». ― Раньше расстройство аутистического спектра ставили в 5-7 лет, а то и в 10, а сейчас приходят дети в 1,5 года уже с диагнозом».
Частично рост аутистических расстройств можно объяснить и тем, что диагнозы стали ставить более точно. Раньше детям с РАС часто диагностировали эндогенный психоз или умственную отсталость, указывают эксперты. Теперь таких детей все чаще диагностируют правильно. Случаев инвалидности из-за шизофрении (один из видов эндогенного психоза) или умственной отсталости действительно становится немного меньше.
Рост распространенности аутизма наблюдается и в некоторых других странах — например, в США, Великобритании и Норвегии. Большинство исследователей объясняют рост распространенности аутизма тем, что его все лучше диагностируют, а осведомленность об этом состоянии в обществе тоже растет. Кроме того, критерии для постановки диагноза становятся шире.
Риск развития аутизма выше для недоношенных детей. И особенно ― для родившихся экстремально рано, на 22–27 неделе. Среди детей, родившихся в срок, аутизм встречается у 1,4%, среди рожденных на 22-27 неделе — 6,1%.
Неонатальная помощь становится лучше — врачи спасают все больше малышей. Доля недоношенных детей среди всех новорожденных в России выросла с 5,3% в 2010 году до 6% в 2022-м.
В то же время эта причина вряд ли может объяснить существенный рост новых диагнозов РАС, так как количество недоношенных новорожденных падает вместе с общей рождаемостью. С 2010 года число таких рождений сократилось с 93,2 тысяч до 75,7.
Частота рождения детей с аутизмом также связана с возрастом матери. Для женщин старше 40 лет риск рождения ребенка с аутизмом увеличивается на 51% по сравнению с женщинами 25–29 лет. Однако рост числа матерей, родивших в 40 лет или позже, может объяснить прирост количества детей с аутизмом на несколько процентов за десятилетие, подчеркивают исследователи.
Часть детей с аутизмом в России могут не попадать в статистику
Наличие диагноза не обязательно ведет к инвалидности. Диагноз «детский аутизм», согласно Международной классификации болезней 10 пересмотра (МКБ-10), ставят, когда у ребенка есть задержки в развитии, нарушения социального взаимодействия, общение и поведение ограничено, стереотипно и монотонно.
Если же у ребенка есть стойкое нарушение психических функций (сознания, ориентации, интеллекта) или языковых и речевых функций (заикание, дисграфия, дислексия) и если ему сложно самостоятельно передвигаться, общаться, обслуживать себя, контролировать свое поведение, ему дают инвалидность.
В 2022 году, по данным государственного научного центра социальной и судебной психиатрии имени В.П. Сербского, 56 тысяч детей до 17 лет имели диагноз «аутизм», 50 тысяч из них — младше 14 лет. Инвалидность из-за РАС на 2022 год была у 44 тысяч несовершеннолетних. С 2018 года число детей до 14 лет с аутизмом выросло на 76%, но, вероятно, все еще занижено.
По оценкам Института измерения и оценки показателей здоровья (IHME), расстройства аутистического спектра есть у 128 тысяч россиян до 14 лет (последние доступные данные — на 2019 год). Разница может частично объясняться как проблемами с диагностикой, так и тем, что центр психиатрии им. Сербского относит к РАС только два диагноза (детский аутизм и атипичный аутизм), тогда как IHME может трактовать эту категорию более широко. Например, по МКБ-10 в РАС также входят синдром Аспергера, гиперактивное расстройство и еще несколько заболеваний.
Эксперты Института измерения и оценки показателей здоровья Вашингтонского университета проводят одно из самых авторитетных в мире исследований заболеваемости и смертности — «Глобальное бремя болезней». Они собирают данные государственной статистики, данные больниц и опросов, а затем оценивают распространенность, заболеваемость и смертность, используя статистические модели и эпидемиологические исследования.
ВОЗ тоже оценивает распространенность аутизма выше, чем российские официальные данные. По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире. В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста.
В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты.
Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей. Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы. А российская служба психического здоровья недоукомплектована. В России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах Западной Европы, считают исследователи.
В новых российских клинических рекомендациях предлагают лечение 40-летней давности
В 2024 году Российское общество психиатров разработало новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра. Если они будут приняты Минздравом, это откатит терапию людей с РАС на десятилетия назад, считают эксперты.
В новых рекомендациях детям с расстройствами аутистического спектра с 2 лет предлагают назначать галоперидол «с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности». Рабочая группа ссылается на исследование 40-летней давности, при этом сейчас есть гораздо более безопасные и эффективные препараты, отмечает психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков.
Прикладной анализ поведения, один из методов терапии людей РАС с доказанной эффективностью, авторы рекомендаций называют «в ряде случаев не просто бесполезным, но и вредным». Другие методики — метод структурированного обучения TEACCH, Денверская модель раннего вмешательства, метод коммуникации для невербальных детей PECS, система помощи DIR/Floortime ― только перечисляются, но не рекомендуются в документе.
Пока научный совет Минздрава рассматривает проект клинических рекомендаций. Если документ утвердят, с 2025-го года российские психиатры будут обязаны следовать рекомендациям — иначе будет считаться, что они оказывают услуги ненадлежащего качества. Но в новом документе «нет ничего, что уже знает и умеет современная медицина», отмечает в разговоре с изданием «Такие дела» Елена Багарадникова, член совета РОО помощи детям с РАС «Контакт».
Автор: Антонина Асанова
Инфографика: Татьяна Цвирова, Екатерина Буркова