В России больше 1,7 млн неизлечимо больных людей, которым нужен особый уход. Но его получает только половина от всех нуждающихся – или даже меньше

В 2021 году Иркутский областной суд вынес приговор Василию Юрченко. Он задушил зарядкой от телефона свою гражданскую жену, с которой у него было трое детей. После убийства он сам позвонил в полицию и сказал, что сделал это «из чувства жалости, желая облегчить страдания».

В 2018 году женщина пережила инсульт, после чего больше не могла двигаться, самостоятельно есть, пить и ходить в туалет. Все это время Юрченко ухаживал за ней дома. Пока она могла произносить отдельные слова, она несколько раз обращалась к нему с просьбой помочь уйти из жизни.

Всего российские суды рассмотрели не меньше 30 подобных дел с 2019 года. Почти во всех обнаруженных нами случаях «убийств из милосердия» семья не получала паллиативную помощь, следует из текстов приговоров. Кто-то из подсудимых в нашей выборке прямо заявлял суду, что на лечение и специализированную помощь у них не было денег. О том, что эта помощь должна оказываться бесплатно, они не знали.

Больше 800 тысяч нуждающихся в паллиативной помощи россиян ее не получают 

Ежегодно паллиативную помощь в России получают от 700 до 900 тысяч человек. Это люди, страдающие от неизлечимых болезней, когнитивных нарушений, пациенты с тяжелыми травмами и с хроническими заболеваниями, а также люди в необратимых постинсультных и постинфарктных состояниях.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Россия в паллиативной сфере смогла добиться существенного прогресса: в рейтинге ВОЗ с уровня 3А (разрозненные инициативы без достаточной господдержки и нерегулярные источники финансирования) в 2014 году страна поднялась на уровень 4А (развитая деятельность в ряде регионов, разнообразие поставщиков, доступность морфина) в 2020-м. Высший уровень — 4B, это значит, что комплексную паллиативную помощь можно получить по всей стране, люди хорошо осведомлены о ней, доступ к препаратам, в том числе сильнодействующим, не затруднен. Таких стран в мире, по оценкам ВОЗ, всего 30.

В 2019 году в России приняли ведомственную целевую программу, рассчитанную на пять лет: по ней на поддержку паллиативных больных  ежегодно выделяется более 4 млрд рублей федеральных субсидий и 843 млн – из бюджетов субъектов. В 2023-м году Минздрав отчитался: с 2019 года количество кабинетов паллиативной помощи выросло на 25%, каждый год их посещают более миллиона раз. Также в два раза выросло количество отделений выездной помощи.  

Данные о том, сколько человек такую помощь не получили, Минздрав не раскрывает. Но их приблизительное число можно рассчитать на основе данных Росстата и методики подсчета, рекомендованной Сеченовским университетом. 

По нашим подсчетам, основанным на этой методике, в паллиативной помощи в 2022 году нуждались 1 млн 719 тысяч человек. В том же 2022 году (последний год, за который доступна статистика) помощь, по официальным данным, получили 903,9 тысячи человек. Это чуть больше половины (52%) всех, кому она была нужна, — без какой-либо поддержки остались еще 815 тысяч пациентов, хотя по закону бесплатный паллиатив положен каждому и является частью государственных гарантий медицинской помощи.  

На самом деле людей, не охваченных помощью, может быть значительно больше. По оценкам благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», каждый год в помощи нуждаются около 1,2 млн человек, а получают ее только от четверти до трети нуждающихся. Эти оценки основаны на результатах аудитов социального проекта «Регион заботы», данных горячей линии помощи неизлечимо больным людям и оценке координаторов фонда, которые работают с людьми, не получившими помощь. 

Опираться на официальную статистику нельзя, считают в фонде. В России пока нет системы оценки качества паллиативной помощи — а нередко ее оказывают формально, для галочки, чтобы отчитаться о как можно большем числе получателей, рассказали «Если быть точным» в фонде. 

К отчетности Минздрава по паллиативу есть еще много вопросов. Например, по мнению экспертов, в нее могут попадать не уникальные пациенты, а количество заведенных историй болезни — и на одного пациента таких может заводиться несколько штук за один год. 

Кроме того, Минздрав может считать одного и того же человека несколько раз, если он одновременно получает помощь в разных подразделениях (что случается часто) — например, в кабинете паллиативной помощи в поликлинике и в хосписе, в отделении выездной патронажной помощи и в отделении сестринского ухода и так далее.  

Единой системы учета пациентов при этом до сих пор не существует. Постепенно регионы разрабатывают реестры пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, однако им «абсолютно не на что опереться», поэтому получается «кто в лес, кто по дрова», отмечают исследователи фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака». 

Сейчас в России нет даже отдельной формы статистического наблюдения в сфере паллиативной помощи — данные о числе пациентов можно получить из разрозненных отчетов и приказов Минздрава. Их собирают в рамках форм № 30 «Сведения о деятельности медицинской организации» и № 62 «Сведения о ресурсном обеспечении и об оказании медицинской помощи населению» (их нет в открытом доступе). Оценить, сколько людей какую помощь получили в каждом из регионов и насколько она была качественной, очень сложно. 

Большинство регионов выделяют на выезд бригады на дом не больше 2338 рублей 

Несмотря на миллиарды рублей субсидий, регионы все равно жалуются на нехватку денег. Основная причина – распределение средств. Дело в том, что паллиативная помощь финансируется не из центра, а из региональных бюджетов, не входит в ОМС и сильно завязана на текущих возможностях региона. Это значит, что на федеральные субсидии регионы могут закупать то, на что может не быть денег в местном бюджете: аппараты ИВЛ, матрасы, автомобили для выездных служб, кислородные концентраторы, кровати. Однако на них нельзя нанять больше персонала или повысить зарплату врачу. 

Например, к паллиативным больным должны приезжать специальные бригады выездной паллиативной службы. Они могут обезболить, обработать пролежни, помочь справиться с тошнотой, привезти препараты и оборудование, оказать психологическую помощь, объяснить близким, как правильно ухаживать за человеком. 

Средний тариф на выезд к паллиативному больному бригады на дом установлен государственной программой госгарантий. В 2023 году эта сумма составляла 2338 рублей. Это очень мало, чтобы оказать качественную помощь — например, в Перми фонд «Вера» доплачивает к выделяемым государством 2 тысячам рублей еще 2 тысячи.

Мы изучили постановления региональных правительств, где прописаны тарифы на оказание паллиативной помощи за 2023 год: они оказались не только очень разными, но часто и слишком маленькими. 

Самые высокие тарифы — на Сахалине (12 тысяч), Чукотке (9,5 тысячи), Камчатке (9 тысяч) и в Москве (8,6 тысячи). В 40 регионах тариф соответствует федеральному, а в 12 — даже ниже установленной государством суммы. Например, в Удмуртии на выезд паллиативной бригады на дом выделяют 944 рубля. 

Нельзя назвать единую для всех регионов сумму, которой было бы достаточно для оказания качественной паллиативной помощи, объясняют в фонде «Вера».

«Стоимость тарифа зависит от многих факторов: уровня развития паллиативной помощи в регионе, уровня заработной платы, финансовой ситуации в регионе, политической воли, настойчивости исполнителей услуги, особенностей региональной инфраструктуры. Если выездная бригада оказывает паллиативную помощь на дому в радиусе 50 км — один расход (времени, бензина); если радиус оказания паллиативной помощи 200 км — другой», — рассказывают эксперты. При этом, по их словам, тарифы в федеральной госпрограмме ниже достаточного уровня.  

Похожая ситуация с паллиативными койками. Стационарная помощь, согласно программе госгарантий, должна в среднем обходиться в 2765 рублей в день. В 39 регионах тарифы соответствуют этой сумме, а в 14 — не дотягивают до нее. 

Больше всего на койко-день выделяют в Калмыкии (17,2 тысячи рублей), Москве (12,3 тысячи) и на Чукотке (11,2 тысячи). Самые низкие значения – в Карачаево-Черкесии (401 рубль в сутки), Еврейской АО (680 рублей) и Удмуртии (1110 рублей).

В 72 регионах не хватает врачей паллиативной помощи

Врачи паллиативной помощи — это специалисты, основная задача которых — не излечить болезнь, а облегчить страдания пациента. Например, помочь справиться с болью (в том числе с помощью сильнодействующих наркотических препаратов), оказать психологическое сопровождение больному и его близким. В 2019 году в России было 592 врача паллиативной помощи. 

По планам Минздрава, к 2022 году их число должно было увеличиться до 988. Поставленную цель удалось выполнить — в 2022 году в стране было уже 1037 таких специалистов. 

Но пятая часть врачей паллиативной помощи работают в Москве, а в пересчете на душу населения до установленных Минздравом норм не дотягивает большинство регионов. На 100 тысяч населения полагается по одному врачу и две медсестры. В 2022 году эту норму по врачам выполняли лишь 13 регионов России, а в 8 регионах вообще не числилось ни одного врача паллиативной помощи — это Костромская, Тамбовская, Псковская, Амурская области, Ненецкий АО, республика Алтай, Еврейский АО и Чукотка. Еще в 20 регионах врачей не более трех на весь субъект. Это следует из данных Центрального научно-исследовательского института организации и информатизации здравоохранения (ЦНИИОИЗ) Минздрава. 

Даже те врачи, которые числятся как специалисты по паллиативной помощи, часто ими не являются. В России нет медицинской специальности врача по паллиативной помощи — на них переучивают других медиков.

«Как у нас обучают специалистов по паллиативной помощи? Формально. В регионе набирают врачей — онкологов и терапевтов, проводят для них курсы по оказанию паллиативной помощи онлайн, и потом регион отчитывается: «У нас обучено столько-то специалистов по паллиативной помощи». Но эти «обученные» специалисты не идут работать как врачи паллиативной помощи. Они остаются работать на своих основных должностях — онкологами, хирургами, терапевтами. Конечно, они числятся где-то еще и как специалисты по паллиативной помощи, даже, возможно, получают за это какую-то надбавку, но они не работают полноценно в сфере паллиативной помощи», — говорит учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Кадров не хватает и для выездных бригад. Согласно приказу Минздрава, в отделении выездной помощи должен быть один врач на сто тысяч населения, которое обслуживает выездная бригада, а также один психотерапевт и один медицинский психолог, 0,5 должности анестезиолога-реаниматолога, два фельдшера и две медсестры на каждого врача и одна старшая медсестра. 

Но из этого не следует, что это минимально достаточный штатный состав, чтобы называться бригадой, объясняют в фонде «Вера». «Мы не встречали документа, в котором было бы прописано, при обязательном соблюдении каких условий специалисты могут считаться одной, двумя и так далее бригадами. Следовательно, каждый считает так, как понимает или как ему удобно», — говорят эксперты. Например, в Нижегородской области в 2021 году было 25 бригад выездной помощи, но в них работали всего четыре врача на всю область. 

Не хватает не только врачей, но и кадров среднего и младшего медперсонала. Из-за этого на койках, которые выделены для паллиативной помощи, лечат пациентов другого профиля. Если на такую койку положить не тяжелого пациента с болевым синдромом, а способного на самостоятельный уход, говорит Нюта Федермессер, то «руководству больницы не надо нанимать дополнительный персонал, и из средств госзадания оно тратит меньше денег, чем должно было, и какие-то деньги из этих средств идут на другие нужды больницы». Такими «непрофильными пациентами», по данным экспертов проекта ОНФ «Регион заботы», который курирует Федермессер, в отделениях паллиативной и сестринской помощи занято до 85% коек.

Фонд «Вера» поддерживает хосписы и учреждения, оказывающие паллиативную помощь в Москве и регионах. Поддержать фонд можно по ссылке.

Авторы: Катя Лакова, Елизавета Пирогова
Инфографика: Татьяна Цвирова, Екатерина Буркова