ВИЧ в регионах России

Скачать pdf-отчёт

Оценка масштаба проблемы на основании открытых статистических данных за 2014—2018 гг.

 

Методология
  1. МЕТОДОЛОГИЯ ОЦЕНКИ МАСШТАБА ПРОБЛЕМЫ В РЕГИОНЕ (расчет рейтинга А-Е)
  2. МЕТОДОЛОГИЯ РАСЧЕТА ПОКАЗАТЕЛЕЙ
  3. ТЕРМИНЫ И ПОНЯТИЯ
  4. ИСТОЧНИКИ ИНФОРМАЦИИ ПО ТЕМЕ

МЕТОДОЛОГИЯ ОЦЕНКИ МАСШТАБА ПРОБЛЕМЫ В РЕГИОНЕ
(расчет рейтинга А-Е)

Источники данных:

  • Данные по форме статистического наблюдения № 61 «Сведения о болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека» и № 32 «Сведения о медицинской помощи беременным, роженицам и родильницам» за 2019 год предоставлены Федеральной службой государственной статистики (Росстат) по запросу фонда «Нужна помощь»;
  • Единая межведомственная информационно-статистическая система (ЕМИСС) (fedstat.ru);
  • Ежегодные доклады «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», выпускаемые ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения РФ;
  • Ежегодные статистические сборники «Социально-значимые заболевания населения России», выпускаемые Министерством здравоохранения РФ;
  • Ежегодные информационные бюллетени «ВИЧ-инфекция», выпускаемые Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом (Роспотребнадзор);
  • Данные, опубликованные на сайтах региональных Центров СПИД.

ЭТАП 1: Формирование перечня показателей, потенциально способных продемонстрировать масштабы проблемы распространения ВИЧ в каждом регионе РФ, включая:

  • консультации с профильными экспертами по теме ВИЧ;
  • коррекцию списка показателей: удалены показатели, по которым нет статистических данных, сведения неполные (например, отсутствуют данные по ряду регионов); сбор данных осуществляется нерегулярно (нет данных за предыдущие годы или не планируется собирать в будущем).

ЭТАП 2: Перевод абсолютных значений показателей в удельные, а именно:

  1. Новые случаи выявления ВИЧ-инфекции за год = макс ((1);(2)) / (3) * 10 000, где:

    (1) Количество новых зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции, по данным Минздрава;

    (2) Количество новых зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции, по данным Роспотребнадзора;

    (3) Численность людей, обследованных на антитела к ВИЧ;

  2. Доля людей, живущих с ВИЧ, состоящих на диспансерном учете = (4) / (5) * 100, где:

    (4) Численность состоящих на учете с ВИЧ-инфекцией в течение года;

    (5) Численность людей, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция на конец года;

  3. Доля людей, живущих с ВИЧ, получающих антиретровирусную терапию для 2014-2017 годов = (6) / (5) * 100, где:

    (6) Численность пациентов, которые получали антиретровирусную терапию среди состоявших на учете на конец года;

    (5) Численность людей, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция на конец года;

    для 2018 года и 2019 года* = (6) / (7+2) * 100, где:

    (6) Численность пациентов, которые получали антиретровирусную терапию среди состоявших на учете на конец года;

    (7) Численность людей, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция на начало года (на конец года предыдущего перед отчетным);

    (2) Количество новых зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции, по данным Роспотребнадзора;

     

    * Разница в методологии расчетов связана с тем, что до 2017 года источник информации (ФГБУ ЦНИИОИЗ) предоставлял данные о численности людей, получающих антиретровирусную терапию, на конец года, а с 2018 года — в течение года.

  4. Численность людей, умерших от ВИЧ = (7) / (8) * 100 000, где:

    (7) Численность людей, умерших от ВИЧ-инфекции за год;

    (8) Численность постоянного населения на начало года;

  5. Доля людей, живущих с ВИЧ, имеющих неопределяемую вирусную нагрузку при последнем исследовании (используется в расчете рейтинга только с 2019 года)= (9) / (5) * 100, где:

    (9) Численность людей, получавших АРВТ в отчетном году, у которых вирусная нагрузка при последнем исследовании в отчетном году ниже порога определения

    (5) Численность людей, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция на конец года;

ЭТАП 3: Трансформация значений некоторых показателей (Новые случаи выявления ВИЧ-инфекции за год, Численность людей, умерших от ВИЧ) путем вычисления квадратного корня (сглаживание различий).

ЭТАП 4: Нормирование показателей — трансформация в индекс, значение которого заключено между 0 и 1, по следующей формуле:

Показатели, высокие значения которых оцениваются как позитивное явление:

  • Доля людей, живущих с ВИЧ, состоящих на диспансерном учете
  • Доля людей, живущих с ВИЧ, получающих антиретровирусную терапию
  • Доля людей, живущих с ВИЧ, имеющих неопределяемую вирусную нагрузку при последнем исследовании
x-индекс =
x − min(x)
max(x) − min(x)

где min(x) и max(x) являются минимальным и максимальным значениями показателя x среди всех регионов.

Показатели, высокие значения которых оцениваются как негативные явления:

  • Новые случаи выявления ВИЧ-инфекции за год
  • Численность людей, умерших от ВИЧ

Формула расчета индекса:

x-индекс = 1 − 
x − min(x)
max(x) − min(x)

где min(x) и max(x) являются минимальным и максимальным значениями показателя x среди всех регионов.

ЭТАП 5: Расчет сводного индекса: суммирование значений всех взвешенных нормированных показателей.

ЭТАП 6: Разбиение регионов на пять групп, в зависимости от значения сводного индекса, где A — минимальная степень выраженности проблемы, E — максимальная.

Уровень Значение сводного индекса
2014 2015 2016 2017 2018 2019
А 0.700–1 0.700–1 0.800–1 0.770–1 0.760–1 0.751–1
B 0.610–0.699 0.560–0.699 0.660–0.799 0.660–0.769 0.610–0.759 0.598–0.750
C 0.460–0.609 0.400–0.559 0.460–0.659 0.400–0.659 0.440–0.609 0.379–0.597
D 0.310–0.459 0.250–0.399 0.300–0.459 0.300–0.399 0.300–0.439 0.257–0.378
E 0–0.309 0–0.249 0–0.299 0–0.249 0–0.299 0–0.256

Ограничения использования Рейтинга

  1. Назначение Рейтинга — демонстрация масштабов проблемы распространения ВИЧ в каждом регионе. Данный рейтинг напрямую не позволяет оценить эффективность предпринимаемых действий по решению проблем людей с ВИЧ в каждом конкретном регионе, однако может быть использован как отправная точка для такого анализа.
  2. Место региона в Рейтинге отражает позицию региона по сравнению с другими регионами в расчетном году. Формально абсолютные значения региона могут улучшиться по сравнению с предыдущим годом, а позиция в Рейтинге при этом — наоборот, ухудшиться. Такая ситуация возможна, если в текущем году у других регионов успехи были в среднем выше, чем у данного региона.
  3. Для расчета Рейтинга использовались исключительно официальные открытые данные Федеральной службы государственной статистики, Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, которые имеют собственные ограничения.
  4. Из рейтинга исключен Ненецкий АО в связи с низкой затроннутостью проблемой (численность людей, живущих с ВИЧ < 200 человек)
 

МЕТОДОЛОГИЯ РАСЧЕТА ПОКАЗАТЕЛЕЙ

Название показателя Уточнение Исходное название / Как рассчитан Источники
1 Люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ) человек Количество людей, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция на 31 декабря, исключая детей с неустановленным диагнозом. Данные по РФ даны с учетом лиц без определенного места жительства. Данные предоставлены территориальными центрами по профилактике и борьбе со СПИД. Показатель по регионам в 2014 и 2015 году рассчитан как: «Число инфицированных ВИЧ (всего)» за вычетом «Из них умерло (всего)». Бюллетени «ВИЧ-инфекция», подготовлены Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора
2 Люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ) на 100 000 населения Расчетный показатель: показатель 1 поделить на численность населения и умножить на 100 000. Используется численность постоянного населения на 1 января года, следующего за отчетным (т.к. показатель 1 — это данные на конец года). Как в показателе 1 и данные ЕМИСС (fedstat.ru)
3 Выявлено за год человек; Источник: Минздрав Число пациентов с впервые в жизни установленным диагнозом ВИЧ-инфекции Статистический сборник «Социально-значимые заболевания населения России», таблица «Число пациентов с впервые в жизни установленным диагнозом ВИЧ-инфекции»; подготовлено Министерством здравоохранения РФ
4 Выявлено за год на 100 000 человек; Источник: Минздрав Расчетный показатель: показатель 3 поделить на численность населения и умножить на 100 000.
Используется численность постоянного населения на 1 января отчетного года. За 2014 г. по Республике Крым и Севастополю — данные переписи (октябрь 2014)
Как в показателе 3 и данные ЕМИСС (fedstat.ru)
5 Выявлено за год человек; Источник: ФНМЦ СПИД (Роспотребнадзор) Количество новых зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди жителей субъектов Российской Федерации. Данные по РФ даны с учетом лиц без определенного места жительства. Бюллетени «ВИЧ-инфекция», подготовлены Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора
6 Выявлено за год на 100 000 человек; Источник: ФНМЦ СПИД (Роспотребнадзор) Расчетный показатель: показатель 5 поделить на численность населения и умножить на 100 000.
Используется численность постоянного населения на 1 января отчетного года. За 2014 г. по Республике Крым и Севастополю — данные переписи (октябрь 2014)
Как в показателе 5 и данные ЕМИСС (fedstat.ru)
7 Выявлено за год человек; Источник: ФНМЦ СПИД (Роспотребнадзор), Минздрав Расчетный показатель: Для подсчета рейтинга бралось большее из значений показателей 3 и 5 из двух альтернативных источников по формуле: макс ((показатель 3); (показатель 5)). Как в показателе 3 и 5
8 Умерли от ВИЧ человек Умерли от ВИЧ-инфекции (Росстат): В20-В24. Данные по Крыму и г. Севастополю за 2014 год отсутствуют, поэтому заменены на средние значения по России 2019 год — предоставлены Росстатом по запросу фонда «Нужна помощь», 2018 и ранее — Доклад «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», таблица «Смертность от ВИЧ-инфекции по федеральным округам и субъектам России»; подготовлено ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения»
9 Умерли от ВИЧ на 100 000 населения Расчетный показатель: показатель 8 поделить на численность населения и умножить на 100 000.
Используется численность постоянного населения на 1 января отчетного года. За 2014 г. по Республике Крым и Севастополю — данные переписи (октябрь 2014)
Как в показателе 8 и данные ЕМИСС (fedstat.ru)
10 Умерли от ВИЧ % от ЛЖВ, учтенных за год Расчетный показатель: показатель 8 поделить на сумму показателя 1 и показателя 5 и умножить на 100. Данные показателя 1 берутся на предыдущий перед расчетным год Как в показателях 1, 5 и 8
11 Основные пути инфицирования гетеросексуальный контакт, внутривенное введение наркотиков, нет данных Данные из таблицы «Распределение инфицированных ВИЧ в России по основным известным факторам заражения». Также в таблице имеются данные по частоте регистрации таких путей, как «гомосексуальные контакты» и «заражение детей от ВИЧ+ матерей во время беременности, родов и грудного вскармливания» (менее 1% каждый за всю историю наблюдений) Бюллетени «ВИЧ-инфекция», подготовлены Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора
12 Доля беременных с ВИЧ (законченная беременность)   Выявлены антитела к ВИЧ среди обследованных женщин, закончивших беременность (форма № 32). Данные по субъектам РФ доступны только с 2018 года 2019 год — предоставлены Росстатом по запросу фонда «Нужна помощь», 2018 и ранее — Доклад «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», таблица «Дети, рожденные от инфицированных ВИЧ матерей, по федеральным округам и субъектам России»; подготовлено ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения»
13 Передача ВИЧ от матери к ребенку (дети с подтвержденным статусом) человек Родилось живых детей от матерей, больных ВИЧ-инфекцией, из них детей, у которых подтверждено наличие ВИЧ-инфекции (B20-B24). Данные доступны только с 2016 года 2019 год — предоставлены Росстатом по запросу фонда «Нужна помощь», 2018 и ранее — Данные предоставлены ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения РФ
14 Передача ВИЧ от матери к ребенку (дети с подтвержденным статусом) % от рожденных живыми от матерей, больных ВИЧ-инфекцией Расчетный показатель: показатель 13 поделить на родилось живыми детей от матерей, больных ВИЧ-инфекцией, и умножить на 100. Данные доступны только за 2016-2018 годы Как в показателе 13
15 Расходы на закупку антиретровирусной терапии (АРВТ)   Сумма контрактов на закупку антиретровирусных препаратов. Показатели рассчитаны Международной коалицией по готовности к лечению по итогам мониторинга государственных закупок препаратов для лечения ВИЧ. Данные только по взрослым пациентам без учета детей. Учитывается сумма федеральных и региональных трат. Данные по некоторым регионам отсутствуют. Данные предоставлены Международной коалицией по готовности к лечению (itpcru.org)
16.1 Доля регионального вклада в закупку АРВТ (в деньгах) % от суммы федеральных и региональных средств Расчетный показатель: региональные средства на закупку АРВ-препаратов поделить на сумму региональных и федеральных средств и умножить на 100. Данные доступны только с 2017 года< Данные предоставлены Международной коалицией по готовности к лечению (itpcru.org)
16.2 Доля регионального вклада в закупку АРВТ (в числе годовых курсов лечения) % от числа годовых курсов, закупленных за счет федеральных и региональных средств Расчетный показатель: число годовых курсов лечения, купленных за региональные средства на закупку АРВ-препаратов поделить на сумму годовых курсов лечения, купленных за счет региональных и федеральных трат и умножить на 100. Данные предоставлены Международной коалицией по готовности к лечению (itpcru.org)
17.1 Численность врачей-инфекционистов человек Численность врачей-инфекционистов (физ. лиц) Численность врачей-инфекционистов (физ.лиц). Источник: Статистические сборники Минздрава «Ресурсы и деятельность медицинских организаций здравоохранения. Медицинские кадры».
17.2 Численность врачей-инфекционистов на 100 000 населения Обеспеченность врачами на 10 000 соотв.населения *10 Как в показателе 17.1
18 Количество центров СПИД   Число региональных центров СПИД Источник: http://www.hivrussia.info/ (сайт Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора) и сайты региональных центров СПИД (сбор данных — февраль 2020 года)
19 Количество обследованных на ВИЧ человек Обследованы на антитела к ВИЧ (форма № 61).
Примечание:
В Забайкальском крае в 2017 году показатель в источнике данных является аномально низким, в расчете рейтинга учитывалось среднее значение показателя «Обследованы на антитела к ВИЧ» по Забайкальском краю за предыдущие годы (2014–2016)
Как в показателе 13
Данные по Омской области за 2017 год взяты с сайта Центра СПИД Омской области (Областная конференция «Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции. Итоги работы за 2017 год), данные по Забайкальскому краю в 2017 году не отображаются на графике (в связи с тем, что в данных ФГБУ «ФГБУ «ЦНИИОИЗ» по Омской обл. и Забайкальскому краю содержаться аномальные значения).
20 Количество обследованных на ВИЧ % к населению Расчетный показатель: показатель 19 поделить на численность населения и умножить на 100. Используется численность постоянного населения на 1 января отчетного года. За 2014 г. по Республике Крым и Севастополю — данные переписи (октябрь 2014) Как в показателе 19 и данные ЕМИСС (fedstat.ru)
21 Сообщения о перебоях в снабжении препаратами и средствами диагностики   Количество сообщений о перебоях в снабжении лекарственными препаратами и средствами диагностики для лечения ВИЧ, поступивших от пациентов из российских регионов на сайт pereboi.ru движения «Пациентский контроль». Данные представлены не по всем регионам Сайт движения «Пациентский контроль» (pereboi.ru)
22 Состоят на диспансерном учете человек Состоящие на учете с ВИЧ-инфекцией на конец года (ФГСН № 61): В20-В24 + Z21, 2019 год — предоставлены Росстатом по запросу фонда «Нужна помощь», 2018 и ранее — Сборник «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», Состояли на учете на 31 декабря, подготовлено ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения». Данные по Тюменской области за 2016 г. взяты из «Доклад о состоянии здоровья населения и организации здравоохранения в Тюменской области по итогам деятельности за 2016 год», подготовленного Департаментом здравоохранения Тюменской области, так как в форме ФГСН № 61 по Тюменской области наблюдаются аномальные показатели.
23 Состоят на диспансерном учете % к ЛЖВ Расчетный показатель: показатель 22 поделить на показатель 1 и умножить на 100. В ряде регионов, где показатель получался выше 100% (количество состоящих на диспансерном учете превышало количество ЛЖВ), значения были заменены на средние по России Как в показателях 1 и 22
24 Встали на диспансерный учет сразу (Доля от ЛЖВ, выявленных за год) % от ЛЖВ, выявленных за год ВИЧ-инфекция зарегистрирована впервые (форма ФГСН No 61): встали на учет (В20-В24 + Z21), % от всего В20-В24 + Z21, зарегистрированных впервые. Данные в % доступны только за 2017–2018 годы. Для 2016 года показатель рассчитан самостоятельно: количество тех, у кого ВИЧ-инфекция зарегистрирована впервые (форма ФГСН No 61) среди вставших на учет (В20-В24 + Z21) поделить на показатель 3 и умножить на 100. Сборник «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», таблица «Диспансерная работа центров СПИДа среди впервые вставших на учет инфицированных ВИЧ»; подготовлено ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения»
25 Получают лечение человек; Минздрав Получали АРВТ, среди В20-В24 (форма № 61), состоявших на учете на конец года для 2014–2017 годов, и состоявших на учете в течение года — с 2018 года 2019 год — предоставлены Росстатом по запросу фонда «Нужна помощь», 2018 и ранее — Сборник «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», таблица «Лечение пациентов с ВИЧ-инфекцией̆, состоявших на учете на 31 декабря, по федеральным округам и субъектам России»; подготовлено ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения». Данные по Тюменской области за 2016 г. взяты из «Доклад о состоянии здоровья населения и организации здравоохранения в Тюменской области по итогам деятельности за 2016 год», подготовленного Департаментом здравоохранения Тюменской области, так как в форме ФГСН № 61 по Тюменской области наблюдаются аномальные показатели.
26 Получают лечение человек; Международная коалиция по готовности к лечению Количество закупленных годовых курсов лечения ВИЧ (минимальное количество пациентов, которые получали лечение). Показатели рассчитаны Международной коалицией по готовности к лечению по итогам мониторинга государственных закупок препаратов для лечения ВИЧ и расчетов числа людей, которые смогут получить лечение в течение года, исходя из режима приема препаратов. Данные только по взрослым пациентам без учета детей. Данные по некоторым регионам отсутствуют. Данные предоставлены Международной коалицией по готовности к лечению (itpcru.org)
27 Получают лечение % от ЛЖВ; Минздрав Расчетный показатель: для 2014–2017 годов: показатель 25 (на конец года ) поделить на сумму (показатель 1 прошлого года и показатель 5 текущего года) и умножить на 100. В регионе, по которому отсутствовали данные (Орловская область, 2014 год), значения заменены на средние по России. С 2018 года: показатель 25 (в течение года) поделить на сумму показателя 1 и показателя 5, и умножить на 100. Как в показателях 1, 5 и 25
28 Получают лечение % от ЛЖВ; Международная коалиция по готовности к лечению Расчетный показатель: показатель 26 поделить на сумму (показатель 1 прошлого года и показатель 5 текущего года) и умножить на 100 Как в показателях 1 и 26
29 Начали получать лечение сразу (Доля от ЛЖВ, выявленных за год) % от ЛЖВ, выявленных за год Доля пациентов, которые получали АРВТ, от ЛЖВ, выявленных за год. Данные доступны только с 2016 года 2019 год — предоставлены Росстатом по запросу фонда «Нужна помощь», 2018 и ранее — Сборник «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», таблица «Диспансерная работа центров СПИДа среди впервые вставших на учет инфицированных ВИЧ по федеральным округам и субъектам России»; подготовлено ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения»
30 Обследовано пациентов на вирусную нагрузку ВИЧ человек Обследовано пациентов на вирусную нагрузку ВИЧ из состоявших на учете в отчетном году 2019 год — предоставлены Росстатом по запросу фонда «Нужна помощь», 2018 и ранее — Сборник «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», таблица «Обследования пациентов с ВИЧ-инфекцией, состоявших на учете на 31 декабря»; подготовлено ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения»
31.1 Неопределяемая вирусная нагрузка человек Число пациентов с ВИЧ, получавших АРВТ в отчетном год, вирусная нагрузка при последнем исследовании в отчетном году ниже порога определения 2019 год — предоставлены Росстатом по запросу фонда «Нужна помощь», 2018 — Сборник «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России», подготовлено ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения»
31.2 Неопределяемая вирусная нагрузка % от получающих терапию Расчетный показатель: показатель 31.1 разделить на показатель 25 (Получают лечение) *100  
31.3 Неопределяемая вирусная нагрузка % от ЛЖВ Расчетный показатель: показатель 31.1 поделить на сумму показателя 1 и показателя 5 и умножить на 100. Данные показателя 1 берутся на предыдущий перед расчетным год  
32 Общая численность населения человек Расчетный показатель: Численность постоянного населения на 1 января, мужчины и женщины (сумма). За 2014 г. по Республике Крым и Севастополю — данные переписи (октябрь 2014) ЕМИСС (fedstat.ru)
33 Число умерших (от всех причин) человек Число умерших за год, структура населения: оба пола ЕМИСС (fedstat.ru)
34 Оценка дотационности региона   Показатель, отражающий долю дотаций из федерального бюджета в объеме собственных доходов консолидированного бюджета субъекта Российской Федерации. Отсутствуют данные по Белгородской области Приказы Минфина РФ (https://minfin.gov.ru/ru)

ТЕРМИНЫ И ПОНЯТИЯ

ВИЧ-инфекция — болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека — медленно прогрессирующее заболевание с контактным путем передачи, характеризующееся поражением иммунной системы с развитием синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД). Клиническими проявлениями несостоятельности иммунной защиты являются оппортунистические инфекции, злокачественные новообразования, дистрофические и аутоиммунные процессы, что в конечном итоге, в случае отсутствия специфического лечения, ведет к гибели инфицированного человека. В Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ-10), ВИЧ-инфекция обозначена под кодами B20-B24 (болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека):

B20 — болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека, проявляющаяся в виде инфекционных и паразитарных болезней;

B21 — болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека, проявляющаяся в виде злокачественных новообразований;

B22 — Болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека, проявляющаяся в виде других уточненных болезней;

B23 — Болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека, проявляющаяся в виде других состояний;

B24 — Болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека, неуточненная.

Отдельно выделяют код Z21 — бессимптомный инфекционный статус, вызванный вирусом иммунодефицита человека.

Постановка на диспансерный учет — установление наблюдения за ВИЧ-инфицированными пациентами для отслеживания состояния их здоровья. В процессе диспансерного учета проводятся плановые консультации врачей-инфекционистов, исследования и обследования.

Передача ВИЧ-инфекции от матери ребенку (здесь) — инфицирование ВИЧ плода или ребенка от матери во время беременности, родов (без учета инфицирования при грудном вскармливании).

Вирусная нагрузка — количество вируса в материале пациента. Рассчитывается путем подсчета количества копий вирусных частиц (РНК ВИЧ) в миллилитре плазмы крови. Является важным показателем состояния организма ВИЧ-положительного пациента.

АРВТ, АРВ-препараты — антиретровирусная терапия, препараты для лечения ВИЧ-инфекции. Схемы антиретровирусной терапии бывают разные и состоят из нескольких препаратов. Антиретровирусными препаратами в Российской Федерации должны обеспечиваться граждане с ВИЧ-инфекцией, нуждающиеся в лечении и находящиеся на диспансерном учете. Лекарственные средства для лечения ВИЧ-инфекции выдаются Центрами СПИД, специализированными и профильными лечебными учреждениями и аптеками на основании рецептов.

ИСТОЧНИКИ ИНФОРМАЦИИ ПО ПРОБЛЕМЕ ВИЧ

Движение «Пациентский контроль», https://pereboi.ru/

Данные по количеству сообщений о перебоях в снабжении лекарственными препаратами и средствами диагностики для лечения ВИЧ, поступивших от пациентов из российских регионов

Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (International Treatment Preparedness Coalition — ITPC), https://itpcru.org/

Ежегодные исследования закупок антиретровирусных препаратов для пациентов с ВИЧ

Министерство здравоохранения РФ, https://www.rosminzdrav.ru

Сбор данных по формам ФГСН № 61 «Сведения о болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека» и ФГСН № 32 «Сведения о медицинской помощи беременным, роженицам и родильницам»

Статистический сборник «Социально-значимые заболевания населения России»

Сайт ВИЧ.СПИД.ЗППП, https://spid-vich-zppp.ru/

Перечень СПИД-центров и консультативно-диагностических кабинетов России

Федеральная служба государственной статистики

ЕМИСС: государственная статистика, https://fedstat.ru/

Федеральное казначейство, http://www.roskazna.ru/

Расходы государственного бюджета на профилактику и лечение ВИЧ

Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора, http://www.hivrussia.info/

Сбор данных по форме ФГСН № 4 «Сведения о результатах исследования крови на антитела к ВИЧ»

Справки «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации»

Информационные бюллетени «ВИЧ-инфекция»

Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения Минздрава РФ, https://mednet.ru/

Доклады «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России»


Введение

Вирус иммунодефицита человека относится к так называемым социально-значимым заболеваниям: пока нет лекарства, позволяющего вылечиться окончательно, а при отсутствии лечения ВИЧ угрожает жизни. Не существует и вакцины, которая защищала бы от риска заразиться инфекцией. Вирус передается при попадании крови ВИЧ-инфицированного в организм здорового человека при незащищенных половых контактах и не угрожает при поцелуях или рукопожатиях. Уничтожить вирус полностью невозможно, но существует специальная антиретровирусная терапия, которая не дает ему развиваться и делает ВИЧ-позитивного человека неопасным для окружающих.

Сегодня в России число людей, живущих с ВИЧ, превысило миллион. А именно, к началу 2019 насчитывалось 1 048 498 [1] человек с диагнозом ВИЧ-инфекция. По темпу распространения ВИЧ Россия занимает первое место в Европе, согласно последнему докладу Европейского центра по профилактике и контролю заболеваний и Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения [2]: 59 новых случаев на 100 000 населения в 2018 году, по сравнению с ближайшим значением в 37,3 (для Украины). Руководитель научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский отмечает [3], что Россия входит в пятерку стран мира с самой высокой скоростью распространения ВИЧ-инфекции.

Масштаб проблемы не исчерпывается лишь высоким количеством людей, живущих с ВИЧ. Большое значение имеет доступность лекарств и охват лечением ВИЧ-инфицированных. Темпы распространения заболевания зависят от осведомленности населения страны о путях заражения и состоянии профилактической помощи. Для решения проблемы и улучшения ситуации важно обеспечить людей, живущих с ВИЧ, необходимыми ресурсами — финансовой поддержкой, помощью квалифицированных специалистов и профильных некоммерческих организаций. Медицинская и социальная помощь людям с ВИЧ — это еще и защита здоровых людей от инфекции, отмечают эксперты [4].

Еще одна составляющая проблемы — социальная уязвимость людей, живущих с ВИЧ. Нередко им приходится сталкиваться с предвзятым отношением, когда окружающие воспринимают людей с ВИЧ как опасность или приписывают им асоциальный образ жизни. По этой причине людям, живущим с ВИЧ, становится трудно завести друзей или семью, устроиться на работу. Лишь половина россиян считает, что нет ничего страшного в том, чтобы работать вместе с людьми, у которых есть ВИЧ [5], хотя эта цифра и увеличивается с каждым годом.

На пути к изменению ситуации важно оценить масштаб проблемы ВИЧ в России, и в этом помогают данные. Однако сбор информации о ситуации с ВИЧ осложняется закрытостью российской системы здравоохранения: официальные ведомства раскрывают не все данные, которыми владеют. Зачастую в открытом доступе отсутствуют детализированные данные с разделением по регионам, которые могли бы рассказать о том или ином проявлении проблемы. Официальные запросы данных у профильных ведомств не всегда дают результат [6]. Отсутствует единство данных: разные ведомства публикуют отличные друг от друга цифры по ВИЧ-инфицированным из-за различных методов сбора данных. Еще одна трудность связана с тем, что официальные время от времени меняют методику расчета представляемых в открытом доступе показателей [7], что осложняет оценку развития масштабов проблемы во времени.

Собрать исчерпывающие данные по проблеме ВИЧ сложно. Это связано с трудностями подсчета людей, живущих с ВИЧ: не все из них обращаются за помощью и встают на учет. Кроме этого, основные группы риска (люди, употребляющие инъекционные наркотики; мужчины, практикующие секс с мужчинами; секс-работники) находятся в «серой зоне»: не контактируют с медиками и не проходят тесты.

Масштаб проблемы

Чтобы оценить масштаб проблемы ВИЧ в России, мы составили рейтинг, который отражает степень выраженности проблемы в каждом регионе страны. При выборе показателей для рейтинга мы опирались на Стратегию ЮНЭЙДС (Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИД) «90-90-90»[8], которая ставит своей целью победу над эпидемией СПИДа. На концепцию «90-90-90» опираются правительства многих стран при разработке национальных стратегий по борьбе с ВИЧ-инфекцией. В ее основе лежит понятие «каскад лечения» — это последовательность событий, произошедших с ВИЧ-положительным человеком, находящимся на лечении, от момента подавления его вирусной нагрузки до неподдающихся обнаружению уровней. Каждый этап каскада сопровождается оценкой количества людей, достигших этого этапа, что позволяет выявить возможные пробелы в лечении людей, живущих с ВИЧ [9]. «Каскад лечения» в базовом виде состоит из четырех показателей:

  • количество людей, живущих с ВИЧ;
  • количество людей, получающих АРВ-терапию (цель — 90% от числа людей, знающих свой статус);
  • количество людей, знающих свой статус (цель — 90% от числа людей с ВИЧ-инфекцией);
  • количество людей с подавленной вирусной нагрузкой (цель — 90% от числа людей, получающих АРВ-терапию) [10].

В основе нашего рейтинга — четыре ключевых показателя, которые основаны на данных, опубликованных Министерством здравоохранения и Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора.

Новые случаи выявления ВИЧ-инфекции за год

Большое значение имеет увеличение или снижение количества новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией. Отследить все новые случаи заражения ВИЧ невозможно, поэтому в статистике это понятие заменено количеством новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции, то есть тех, которые удалось зарегистрировать. Эти цифры собирают два ведомства. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора, на конец 2018 года в России было зарегистрировано 103 995 новых случаев заражения ВИЧ. В эту цифру не входят анонимные обращения. Ведомство получает данные о зарегистрированных новых случаях из территориальных центров по профилактике и борьбе со СПИДом и территориальных Управлений Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека.

По данным второго источника, Министерства здравоохранения, за 2018 год было зарегистрировано 85 995 пациентов с впервые в жизни установленным диагнозом ВИЧ-инфекция. Разница в статистике двух ведомств может объясняться тем, что цифра Минздрава учитывает только тех, кто обратился за помощью в медицинские учреждения, подведомственные министерству [11].

В последнее время количество новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции росло с каждым годом, и только в 2018 году наметилось незначительное снижение, свидетельствуют данные Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора. Количество новых зарегистрированных случаев заражения в 2018 году выросло на 16% по сравнению с 2014 годом, но упало на 2,5% по сравнению с предшествующим годом.

В 2018 году больше всего новых случаев было выявлено в Москве (8,7 тыс. человек), Кемеровской области (5,8 тыс. человек), Свердловской области (5,7 тыс. человек), Московской области (4,4 тыс. человек) и Новосибирской области (4,2 тыс. человек), сообщают данные Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора. Самые высокие показатели заболеваемости в пересчете на численность населения показали Кемеровская область (22 человека на 10 тыс. населения), Иркутская область (16 человек на 10 тыс. населения), Новосибирская область (15 человек на 10 тыс. населения), Пермский край (14 человек на 10 тыс. населения) и Свердловская область (13 человек на 10 тыс. населения).

По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, меньше всего новых случаев, в основном, было зарегистрировано в малонаселенных регионах: Ненецком автономном округе (11 случаев), Республике Калмыкия (26 случаев), Республике Тыва (37 случаев), Чукотском автономном округе (39 случаев). В пятерку попала и Республика Ингушетия (48 случаев).Самые низкие показатели в относительных значениях зафиксированы Калмыкии, Ингушетии, Чеченской Республике (по 1 случаю на 10 тыс. населения), Тыве (1,2 случай на 10 тыс. населения) и Дагестане (1,1 случай на 10 тыс. населения).

Из-за трудностей выявления ВИЧ-данные о новых случаях инфицирования занижены, а реальное количество инфицированных людей выше представленных в статистике цифр. Зачастую количество новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции зависит не от скорости распространения ВИЧ, а от того, сколько человек были обследованы на вирус. Кроме этого, особенностью инфекции является то, что на ранних стадиях болезнь может протекать бессимптомно, и эта скрытая фаза может длиться годами. Пока человека ничего не беспокоит, он не приходит обследоваться и не может быть учтен в статистике.

Доля людей, живущих с ВИЧ, состоящих на диспансерном учете

Человеку с ВИЧ важно вовремя обратиться за помощью и сообщить о своем статусе в СПИД-центр, чтобы встать на диспансерный учет. Пациент, поставленный на учет, находится под постоянным наблюдением в медицинских организациях: регулярно проходит осмотры врача-инфекциониста, сдает анализы, проходит тестирования на вирусную нагрузку и получает необходимые лекарства. Без постановки на учет невозможно контролировать вирусную нагрузку и получать бесплатную терапию.

Сейчас пациенты с ВИЧ-инфекцией не обязаны вставать на учет, и российское законодательство запрещает принуждать их к этой процедуре. Некоторые ВИЧ-положительные не встают на учет из-за страха того, что окружающим станет известен их диагноз. Врачи не имеют права разглашать диагноз пациента. Этот запрет закреплен в статье «Соблюдение врачебной тайны» закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». По статье 137 Уголовного кодекса «Нарушение неприкосновенности частной жизни», по которой обвиняют в разглашении врачебной тайны, врач может получить наказание в виде лишения свободы сроком до четырех лет. Тем не менее, нередки истории, когда медицинские работники нарушают тайну диагноза ВИЧ-положительных пациентов [12].

Существование проблемы раскрытия врачебной тайны относительно людей с ВИЧ подтверждают и эксперты. «Принцип врачебной тайны соблюдается не всегда, и чем дальше мы отходим от крупных городов, где это можно хоть как-то контролировать силами пациентского сообщества, тем эта ситуация становится все более острой. Мы слышим от активистов из маленьких городов, что если ты пришел в больницу, то о твоем диагнозе будут знать все. Есть ощущение, что не все медицинские работники заботятся о строгом сохранении врачебной тайны», — считает представитель «Коалиции по готовности к лечению» (ITPCru) Алексей Михайлов.

По данным «Центрального научно-исследовательского института организации и информатизации здравоохранения» Минздрава РФ за 2018 год, в России на диспансерном учете состояли 60,9% людей, живущих с ВИЧ.

Эксперты отмечают несколько проблем, которые мешают охватить диспансерным учетом всех ВИЧ-инфицированных. По мнению Алексея Михайлова, к низкому охвату диспансеризацией ведет «общий уровень стигмы и дискриминации, недружественность системы здравоохранения в целом и отсутствие информации о ВИЧ-инфекции». «Значимый фактор — это институциональные ограничения СПИД-центров, которые не могут справиться с таким количеством пациентов. Часть пациентов находится в удаленных регионах, часть пациентов не попадает в систему здравоохранения, потому что они криминализованы и стигматизированы: это люди, употребляющие наркотики, мужчины, практикующие секс с мужчинами, секс-работницы, мигранты», — объясняет эксперт.

Самые низкие значения по доле ЛЖВ, состоящим на диспансерном учете, — в Ленинградской области (46%), Москве (47%), Иркутской области (50%), Республике Крым и Республике Хакасия (по 53%). Самые высокие показатели в Сахалинской области (90%), Чувашской Республике (88%), Орловской области (87%), Ульяновской области (86%) и Забайкальском крае (84%).

Кроме того, необходимо принимать во внимание и особенности статистического учета по рассматриваемому показателю. «Если человек не появляется в СПИД-центре полгода, то он снимается с диспансерного учета. Ему говорят: „Вы должны быть прилежны, приходите чаще“. А он не может, потому что живет за 100 километров. Как в случае с Иркутской областью — это большой регион с удаленными от центра населенными пунктами. Вторая проблема — внутренняя миграция из региона в регион. Человек выезжает из Иркутска в Москву, там его снимают с учета, а в новом месте он не может на него встать и покупает препараты сам, ходит в частную клинику. Если бы система с внутренней миграцией была налажена, то на диспансерном учете стояло бы больше людей», — считает представитель «Коалиции по готовности к лечению» (ITPCru) Сергей Головин.

Доля людей, живущих с ВИЧ, получающих антиретровирусную терапию

Человеку, живущему с ВИЧ, необходимо своевременное лечение — специальные антиретровирусные препараты, которые не дают вирусу прогрессировать. Пока не изобретено препарата, который бы мог полностью вылечить от ВИЧ. Современные лекарства не убивают вирус, но ослабляют и замедляют его развитие. Чтобы предотвратить распространение инфекции, необходимо начинать лечиться сразу же после выявления заболевания, так как большая часть смертей связана с поздним началом терапии [13]. Если АРВ-терапия назначена поздно, приостановлена или прекращена, это может привести к усилению заболевания и развитию новых форм вируса.

Обеспеченность лекарствами влияет и на ситуацию в стране в целом. Чем больше ВИЧ-инфицированных людей принимают препараты, тем быстрее остановится распространение вируса. Это связано с тем, что на определенном этапе лечения (когда количество вирусных частиц в крови становится ниже определенного порога, что называется «неопределяемой вирусной нагрузкой») передача вируса становится практически невозможной.

В России антиретровирусные препараты отпускаются бесплатно по рецептам врачей. Их выдают Центры СПИД, специализированные лечебно-профилактические учреждения или аптеки. Зачастую выделенных государством сумм на закупку препаратов не хватает на то, чтобы обеспечить бесплатными лекарствами всех пациентов.

В 2018 году антиретровирусную терапию получили только 37,2% от живущих с ВИЧ (расчет по данным Минздрава и Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом), однако это превосходит показатель предыдущего года (33,3%). Похожую цифру (36,6%) дают и расчеты Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru). По мнению специалистов, шансы возникновения эпидемии значительно уменьшатся, если государство обеспечит лекарствами 90% людей, живущих с ВИЧ [14]. Стремление к показателю в 90% по обеспеченности стабильной антиретровирусной терапией людей, живущих с ВИЧ, содержится в Стратегии ЮНЭЙДС (Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИД) «90-90-90» [15]. Такую цель Россия поставила себе к 2020 году в рамках государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции.

Хуже всего ситуация с обеспечением ВИЧ-инфицированных лекарствами обстоит в Москве (29%), Республике Крым (30%), Ленинградской области (31%), Иркутской, Новосибирской, Челябинской области и Республике Хакасии (по 32%), свидетельствуют данные Минздрава. Самая высокая доля людей, живущих с ВИЧ, получающих лечение, — в Кировской и Псковской областях (по 58%), Сахалинской области (57%), Чувашской Республике и Севастополе (по 56%).

По данным альтернативного источника, Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC), самая низкая обеспеченность лекарствами наблюдается в Камчатском крае (16,7%), Ростовской области (20,7%), Ленинградской области (20,9%), Пермском крае (22,6%) и Ставропольском крае (23,8%). Самый высокий уровень доступа к лекарствам зафиксирован в Ненецком автономном округе (73,1%), Ямало-Ненецком автономном округе (60,8%), Чукотском автономном округе (59%), Республике Калмыкия (56,4%) и Республике Бурятия (51,8%).

Для людей, живущих с ВИЧ, важно получать лечение постоянно, а перебои в поступлении лекарств могут быть опасны. К сожалению, они происходят. В 2018 году больше всего сообщений о перебоях в поставке лекарств на сайт проекта Перебои.ру [16], поступило из Алтайского края (47 сообщений), Кемеровской области (24 сообщения), Краснодарского края (23 сообщения), Республики Башкортостан (21 сообщение) и Свердловской области (20 сообщений). Следом идет Москва с 16 сообщениями, попавшая в антирейтинг регионов по обеспеченности лекарствами на основе данных Минздрава.

Численность людей, умерших от ВИЧ

Поскольку полностью излечить людей, живущих с ВИЧ, пока невозможно, основной целью лечения становится улучшение качества и продолжительности их жизни. Важно понимать, что главной причиной смертности людей с ВИЧ является не сам вирус, а другие болезни, к которым человек с ВИЧ становится более уязвим. Определить точное количество смертей от ВИЧ-инфекции сложно, поскольку в официальной статистике все те, кто умер при наличии сочетания туберкулеза и ВИЧ-инфекции, регистрируются как умершие от ВИЧ-инфекции. Одной из причин, которые не позволяют сократить смертность от ВИЧ-инфекции, являются недостатки в организации противотуберкулезной помощи пациентам с ВИЧ [17].

В 2018 году в России от умерло 20,5 тыс. человек. Доля ВИЧ-инфекции как причины смерти в структуре смертности населения страны от инфекционных и паразитарных болезней составляет 59,5% [18]. Более того, имеющиеся статистические данные свидетельствуют о том, что с каждым годом количество смертей от ВИЧ-инфекции растет. Если в 2014 году было зафиксировано 12,5 тыс. смертей, в 2015 году — 15,5 тыс., то в 2016 году уже 18,5 тыс. В 2017 году эта цифра поднялась до 20 тыс. смертей, а в 2018 году от ВИЧ умерло еще больше — 20,5 тыс. человек. При этом, если посчитать долю умерших от ВИЧ среди ЛЖВ, учтенных за год, оказывается, что ситуация из года в год практически не меняется. В 2015 году от ВИЧ умерло 1,9% ЛЖВ, учтенных за год, в 2016 году — 2,1%, в 2017 году — 2,0%, а в 2018 году — 1,9%. Все вместе это свидетельствует о том, что количество смертей растет вместе с ростом численности людей, живущих с ВИЧ, при этом меры по повышению продолжительности жизни (ранняя диагностика, своевременное и достаточное лечение) пока не дают должного результата: каждый год от ВИЧ погибает 2% пациентов.

Хуже всего ситуация со смертностью от ВИЧ в Кемеровской области (1,8 тыс. человек), Свердловской области (1,6 тыс. человек) и Новосибирской области (1,1 тыс. человек). Самые низкие показатели по смертности от ВИЧ-инфекции демонстрируют малонаселенные регионы — Ненецкий автономный округ (1 человек) и Республика Тыва (2 человека).

Факторы риска заражения ВИЧ-инфекцией

Некоторые модели поведения и условия могут повышать риск заражения ВИЧ. Всемирная организация здравоохранения относит к ним: незащищенный секс; наличие другой инфекции, передаваемой половым путем; употребление инъекционных наркотиков; небезопасные инъекции, переливания крови, пересадки тканей, медицинские процедуры, включающие нестерильные разрезы или прокалывание; случайные травмы от укола иглой, в том числе среди работников здравоохранения[19].

Сбор и анализ данных о путях передачи ВИЧ важен, так как он позволяет разрабатывать меры для борьбы с проблемой распространения инфекции. При этом, российская статистика дает лишь общее представление об основных факторах риска, поскольку в 56% случаев выявления инфекции в 2018 году данных о причине заражения нет.

Во всем мире тех, кто вероятнее всего может иметь контакт с источником ВИЧ или передавать ВИЧ, называют «основными группами населения с повышенным риском заражения ВИЧ». Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) предупреждает, что повышенному риску контакта с источником ВИЧ по сравнению с другими людьми подвержены мужчины, практикующих секс с мужчинами (МСМ), трансгендерные лица, потребители инъекционных наркотиков, работники секс-бизнеса и их клиенты, а также ВИЧ-отрицательные партнеры ВИЧ-положительных людей[20].

Согласно оценкам ЮНЭЙДС, в 2018 году больше половины новых случаев заражения ВИЧ-инфекции во всем мире (54%) пришлось именно на представителей основных групп населения с повышенным риском заражения ВИЧ. На первом месте — в 18% случаев — клиенты секс-работников и партнеры ключевых групп, в 17% — мужчины, практикующие секс с мужчинами, в 12% — потребители инъекционных наркотиков, в 6% — секс-работники, в 1% — трансгендерные женщины[21].

В России существует проблема с обследованием уязвимых групп населения с повышенным риском заражения ВИЧ. В Роспотребнадзоре отмечают, что в 2018 году доля этих групп, включая потребителей инъекционных наркотиков, мужчин, практикующих секс с мужчинами, заключенных и больных инфекциями, передаваемыми половым путем, среди обследованных продолжала оставаться низкой: всего 4,7% среди обследованных на ВИЧ за год. Однако именно среди них было выявлено 30,3% всех новых случаев ВИЧ-инфекции в 2018 году[22].

При этом проблема распространения ВИЧ-инфекции в России выходит за пределы уязвимых групп населения. По данным Роспотребнадзора, преобладающим путем инфицирования ВИЧ остаются гетеросексуальные контакты: в 2018 году эта причины была выявлена у 26 тыс. людей или в 58,9% случаев заражения с известными факторами инфицирования. В последние пять лет эта доля растет: в 2014 году она составляла 45,4%[23].

Еще один важный показатель в изучении масштабов распространения ВИЧ — процент инфицирования беременных женщин. ЮНЭЙДС используют этот показатель как критерий перехода от «концентрированной» к «генерализованной эпидемии»; другими словами, это индикатор того, что проблема выходит за пределы отдельных социальных групп и становится угрозой для всего населения. В ситуации отсутствия данных о путях заражения в более половине случаев, этот показатель тем более важен.

Данные о результатах тестирования беременных на ВИЧ содержат три формы статистического наблюдения; полные данные по субъектам РФ доступны по форме «Сведения о медицинской помощи беременным, роженицам и родильницам» (ФГСН № 32), которая фиксирует результаты тестирований беременных уже в роддомах (законченная беременность)[24]. По результатам 2018 года, этот показатель по России в целом составил 0,8% — столько женщин, закончивших беременность, были ВИЧ-положительны. В терминологии ЮНЭЙДС это соответствует термину «концентрированная эпидемия» (до 1%). Однако если посмотреть на показатель по отдельным регионам, то в следующих семи этот показатель превышает 1,5% — и это уже начальный уровень «генерализованной эпидемии»: Алтайский край, Иркутская область, Кемеровская область (максимальное значение, 2,4%), Самарская область, Свердловская область, Томская область и Чеченская республика[25].

Региональная специфика

В каждом регионе проблемы, связанные с ВИЧ-инфекцией, выражены по-разному. В 20 регионах из 85 наблюдается высокая выраженность проблемы (рейтинг D-E), в 30 регионах — средняя (рейтинг C) и в 35 регионах — низкая (рейтинг A-B).

Самыми «неблагополучными» регионами в 2018 году, с точки зрения выраженности проблемы ВИЧ, стали пять регионов: Иркутская, Кемеровская, Ленинградская, Новосибирская и Челябинская области (рейтинг E). Для всех пяти регионов с рейтингом E характерно высокое (по сравнению с другими регионами) количество новых выявленных случаев заражения ВИЧ-инфекции, большое количество людей, живущих с ВИЧ, а также высокие показатели смертности от ВИЧ.

При этом Иркутская и Кемеровская области попадают в рейтинг регионов с самой высокой выраженностью проблемы уже пятый год подряд. С 2014 года Ленинградская и Новосибирская области попадала туда четыре раза, а Челябинская три раза, то есть ситуация существенно не меняется.

Еще в 15 регионах проблема выражена выше среднего (рейтинг D). Среди них, например, Москва и Свердловская область, которые в 2018 году попали в тройку регионов с самым большим количеством новых выявленных случаев заражения ВИЧ-инфекцией и делят первые два места в стране по общему количеству людей, живущих с ВИЧ. Такой же рейтинг и у Самарской области, в которой наблюдается высокое количество смертей от ВИЧ и низкие показатели по количеству людей, живущих с ВИЧ, состоящих на учете и получающих необходимое лечение.

Наиболее «благополучными» регионами, с точки зрения выраженности проблемы ВИЧ, стали в 2018 году 12 регионов (рейтинг A): Белгородская область, Брянская область, Воронежская область, Кировская область, Орловская область, Псковская область, Республика Ингушетия, Республика Калмыкия, Республика Тыва, Сахалинская область, Тамбовская область и Чувашская Республика. В этих регионах высокие показатели по обеспечению лечением людей, живущих с ВИЧ, а также по количеству пациентов, состоящих на учете.

Особенно выделяются Белгородская область и Республика Калмыкия, которые показывают стабильно низкий уровень выраженности проблемы (уровень, А) в последние пять лет, а также Воронежская область, в которой ситуация оценивалась как, А в четырех из последних пяти лет. Трижды за последние пять лет в рейтинг наиболее «благополучных» регионов попадали Кировская, Псковская, Сахалинская, Тамбовская области и Чувашская Республика.

Самые благополучные регионы (А)
  • Сахалинская область
  • Республика Калмыкия
  • Псковская область
  • Воронежская область
  • Республика Ингушетия
  • Республика Тыва
  • Кировская область
  • Белгородская область
  • Тамбовская область
  • Брянская область
  • Орловская область
  • Чувашская Республика
Регионы, в которых проблема выражена ниже среднего (B)
  • Вологодская область
  • Республика Мордовия
  • Калининградская область
  • Забайкальский край
  • Республика Татарстан
  • Курская область
  • Магаданская область
  • Ставропольский край
  • Хабаровский край
  • Рязанская область
  • Республика Бурятия
  • Ненецкий автономный округ
  • Севастополь
  • Волгоградская область
  • Амурская область
  • Архангельская область (без а/о)
  • Республика Марий Эл
  • Костромская область
  • Липецкая область
  • Республика Северная Осетия – Алания
  • Республика Дагестан
  • Ямало-Ненецкий автономный округ
  • Республика Алтай
Регионы со средней выраженностью проблемы (C)
  • Московская область
  • Краснодарский край
  • Смоленская область
  • Республика Коми
  • Нижегородская область
  • Ульяновская область
  • Пензенская область
  • Ростовская область
  • Республика Башкортостан
  • Камчатский край
  • Астраханская область
  • Ярославская область
  • Карачаево-Черкесская Республика
  • Мурманская область
  • Калужская область
  • Санкт-Петербург
  • Владимирская область
  • Республика Саха (Якутия)
  • Новгородская область
  • Ивановская область
  • Еврейская автономная область
  • Чукотский автономный округ
  • Чеченская Республика
  • Республика Адыгея
  • Саратовская область
  • Кабардино-Балкарская Республика
  • Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
  • Удмуртская Республика
  • Приморский край
  • Тульская область
Самые проблемные регионы (D и Е)
  • Тверская область
  • Омская область
  • Республика Хакасия
  • Свердловская область
  • Томская область
  • Оренбургская область
  • Республика Крым
  • Пермский край
  • Красноярский край
  • Алтайский край
  • Республика Карелия
  • Москва
  • Тюменская область (без а/о)
  • Самарская область
  • Курганская область
 
  • Челябинская область
  • Кемеровская область
  • Ленинградская область
  • Новосибирская область
  • Иркутская область

Ресурсы, затрачиваемые на решение проблемы

Кроме изучения масштабов проблемы, мы сделали попытку оценить ресурсы, которые направлены на их решение.

Финансы: расходы на антиретровирусную терапию (АРВТ)

Точных данных об объеме финансирования, направленного на решение проблемы распространения ВИЧ в России, нет. Насколько можно судить из положений Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России на период до 2020 года [26], траты государства на борьбу с проблемой складываются из расходов на:

  • информирование людей и профилактику ВИЧ-инфекции. Сюда входит «информационно-пропагандистская деятельность»: проведение всероссийский акций, ежегодных форумов специалистов, работу специализированного интернет-портала. К этой же категории относится выявление зараженных ВИЧ-инфекцией в так называемых ключевых группах и оказание им социальной поддержки;
  • оказание медицинской помощи и социальной поддержки лицам, зараженным ВИЧ. В эту категорию входит обследование людей на ВИЧ-инфекцию и охват антиретровирусной терапией людей, живущих с ВИЧ;
  • адаптацию и реабилитацию людей, живущих с ВИЧ, а также их социальную поддержку. Сюда входит социальная, образовательная и правовая поддержка людей, живущих с ВИЧ, а также поддержка профильных некоммерческих организаций и добровольцев, которые занимаются профилактикой ВИЧ-инфекции;
  • научные исследования и разработки в области ВИЧ-инфекции;
  • эпидемиологический мониторинг за распространением ВИЧ-инфекции;
  • материально-техническое и кадровое обеспечение специализированных медицинских организаций.

В бюджете Министерства здравоохранения отражены только расходы на профилактику и медицинскую помощь людям, живущим с ВИЧ. При этом они не выделены в отдельную категорию, а отражены в бюджете вместе с тратами на гепатит B и C. Какая именно доля бюджета уходит на профилактику вируса и медицинскую помощь людям, живущим с ВИЧ, не раскрывается. Кроме того, не доступны данные в разбивке на регионы. И наш официальный запрос на данные в Минздрав России не получил ответа.

Отдавая себе отчет, что анализ финансирования требует отдельной проработки, для первого приближения к теме мы решили остановиться на данных наших коллег, Международной коалиции по готовности к лечению (itpcru.org). Аналитики коалиции с 2010 года проводят мониторинг государственных контрактов на закупку антиретровирусных препаратов.

За последние пять лет система государственных закупок препаратов для лечения ВИЧ-инфекции менялась несколько раз. До 2014 года препараты закупало Министерство здравоохранения РФ и затем распределяло их в регионы. С 2014 года закупки лекарств стали проводить субъекты РФ, используя средства межбюджетных трансфертов, направляемых из федерального бюджета. В 2017 году система государственных закупок в сфере ВИЧ-инфекции снова изменилась. Теперь закупки лекарств для людей с ВИЧ проводятся централизованно Министерством здравоохранения: закупив лекарства, оно направляет их в регионы. При этом регионы могут докупить лекарства за счет своих бюджетов, если им не хватает объема препаратов, закупленных Минздравом. В исследовании учитываются как федеральные, так и региональные траты. Дополнительно мы включили такой показатель, как доля регионального вклада в закупку антиретровирусных препаратов, чтобы отследить, сколько регион потратил на лекарства из своего бюджета. Несмотря на то, что с 2017 года закупки антиретровирусных препаратов производятся централизованно, наличие собственного бюджета на эти цели может служить регионам своего рода «подушкой безопасности». Региональные закупки могут позволить местным СПИД-центрам действовать с большей гибкостью: в частности, обеспечивать терапией тех, кто проживает в этих регионах, но зарегистрирован в других [27]. Кроме этого, собственные закупки помогают регионам быть автономными и не зависеть от возможных перебоев с выдачей лекарств [28].

Важно отметить, что эти цифры не являются исчерпывающими: как мы указывали выше, затраты на проблему складываются и из трат на профилактику, тестирование, материально-техническое обеспечение медицинских организаций и других разделов.

Самые высокие расходы на закупку антиретровирусной терапии (здесь и далее приводится сумма закупок из федерального и регионального бюджетов) в 2018 году были в Москве (2,3 млрд рублей), Московской области (2,1 млрд рублей), Свердловской области (1,7 млрд рублей), Санкт-Петербурге (1,5 млрд рублей) и Самарской области (1,2 млрд рублей). Эти же регионы были в первой пятерке по расходам и в предыдущем году, однако все они снизили затраты на антиретровирусную терапию, кроме Самарской области, которая показала рост расходов. Кроме этого, несмотря на высокий уровень финансирования в этих регионах, охват лечением там недостаточный — на уровне среднего по России (37%), ниже или чуть выше него. В Москве получают лечение только 29% людей, живущих с ВИЧ, в Московской области — 40%, в Свердловской области — 37%, Санкт-Петербурге — 37%, в Самарской области — 41%.

Самые невысокие затраты на антиретровирусную терапию зафиксированы в малочисленных регионах (в которых проживает небольшое количество пациентов): в Республике Тыва (4,2 млн рублей), Еврейской автономной области (4,7 млн рублей), Ненецком (5 млн рублей) и Чукотском автономном округе (6,4 млн рублей).

Что касается регионального вклада в закупку антиретровирусных препаратов, самые высокие показатели — у Москвы (56%), Камчатского края (49%), Ямало-Ненецкого автономного округа (47%), Мурманской области (39%) и Московской области (34%). При этом целых 30 регионов (из 85) совсем не направили собственных средств на закупку лекарств для людей, живущих с ВИЧ, и это больше, чем в предыдущем году, когда таких регионов было 22. В этот список попали и регионы с высокой выраженностью проблемы (рейтинг уровня D или E): Красноярский край, Курганская область и Тверская область.

Численность врачей-инфекционистов

Еще один показатель, важный для анализа ресурсов, которые направлены на решение проблемы, — кадровое обеспечение медицинских организаций. Диагноз ВИЧ ставят врачи-инфекционисты, они же работают в СПИД-центрах. Мы посмотрели на статистику по количеству врачей-инфекционистов в медицинских учреждениях регионов. Больше всего врачей-инфекционистов в столичных регионах — Санкт-Петербурге (436 специалиста) и Москве (410), а также в Краснодарском крае (256), Московской области (226) и Свердловской области (210).

Меньше всего врачей-инфекционистов, что ожидаемо, в малонаселенных регионах. В Ненецком автономном округе всего 2 таких специалиста, в Чукотском автономном округе — 7, а в Магаданской области — 15.

Количество центров СПИД

На положение людей, живущих с ВИЧ, большое влияние оказывает количество специализированных организаций, в которые они могут обратиться за помощью. На сайте федерального центра СПИД представлен список, в котором содержится информация о центрах СПИД в регионах. Данный список дополнительно был проверен и доработан при участии авторов отчета. Актуальный по состоянию на февраль 2020 года список центров СПИД с адресам доступен по ссылке [29]. В него входят центры СПИД и его филиалы, профильные инфекционные больницы и кабинеты профилактики ВИЧ-инфекции. Наибольшее число СПИД-центров (по 5–6 организаций) и, значит, возможностей получить необходимые услуги находится в Краснодарском крае, Ленинградской области, Оренбургской области, Свердловской области и Удмуртской Республике. Еще в 63 регионах, по опубликованным в открытом доступе данным, всего по одной медицинской организации для людей, живущих с ВИЧ.

Количество обследованных на ВИЧ

Еще один значимый ресурс, которым должны обладать регионы для решения проблемы ВИЧ, — возможность обследовать на вирус как можно больше жителей. Раннее выявление инфекции позволяет улучшить результаты лечения, т. к. чем раньше ставится диагноз, тем быстрее можно приступить к терапии [30]. Мы проанализировали данные по количеству людей, обследованных на ВИЧ-инфекцию.

Больше всего людей было обследовано в Магаданской области (39%), Москве (37%), Республике Северная Осетия (34%), Сахалинской области (30,7%), Ханты-Мансийском автономном округе (30,1%) и Ямало-Ненецком автономном округе (30,1%).

В антилидерах по охвату населения тестированием оказались Республика Карелия (5%), Республика Дагестан (14%), Карачаево-Черкесская Республика (18%), Республика Марий Эл (19%) и Оренбургская область (20%). Важно отметить, что в Карелии показатель по охвату населения тестированием резко сократился, по сравнению с предыдущим годом: в 2017 году там было обследовано 16% населения, а в 2018 году всего лишь 5%.

Два из пяти регионов относятся к Северо-Кавказскому федеральному округу (в 2017 году таких регионов в пятерке было три), что неизбежно переводит поиск причин из рассмотрения ресурсного обеспечения субъектов (их возможностей проводить тестирования) к изучению национальных особенностей (готовности населения проходить тестирования).

«В данных регионах высокий уровень стигмы, который связан с религиозными особенностями, менталитетом, обычаями. Секс-работа и ЛГБТ в них настолько криминализированные практики, что сама идея о тестировании специализированных групп отсутствует», — считает представитель «Коалиции по готовности к лечению» (ITPCru) Григорий Вергус. Он же предлагает еще одно возможное объяснение: «В сельской местности утаить информацию о ВИЧ-инфекции практически невозможно».

Ограничения использования Рейтинга

  1. Назначение Рейтинга — демонстрация масштабов проблемы распространения ВИЧ в каждом регионе. Данный рейтинг напрямую не позволяет оценить эффективность предпринимаемых действий по решению проблем людей с ВИЧ в каждом конкретном регионе, однако может быть использован как отправная точка для такого анализа.
  2. Место региона в Рейтинге отражает позицию региона по сравнению с другими регионами в расчетном году. Формально абсолютные значения региона могут улучшиться по сравнению с предыдущим годом, а позиция в Рейтинге при этом — наоборот, ухудшиться. Такая ситуация возможна, если в текущем году у других регионов успехи были в среднем выше, чем у данного региона.
  3. Для расчета Рейтинга использовались исключительно официальные открытые данные Федеральной службы государственной статистики, Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, которые имеют собственные ограничения.

Над материалом работали

Команда БФ «Нужна помощь»: Елизавета Язневич, Ксения Бабихина, Софья Савина
Привлеченные эксперты: Алексей Михайлов, Григорий Вергус, Сергей Головин, («Коалиция по готовности к лечению»), Юлия Годунова (ассоциация «Е.В.А.«), Юлия Кузнецова (Благотворительный фонд «Импульс развития»)


  1. Данные Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора на 31 декабря 2018 года, опубликованные в Справке «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации» (http://www.hivrussia.info/dannye-po-vich-infektsii-v-rossii/)
  2. https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/2019-Annual_HIV_Report_Cover%2BInner-web.pdf
  3. https://iz.ru/946441/elena-sidorenko/k-35-godam-3-4-muzhchin-infitcirovany-vich
  4. https://iq.hse.ru/news/206170088.html
  5. https://wciom.ru/index.php?id=236&uid=9454
  6. В процессе подготовки данного материала Благотворительный фонд «Нужна помощь» отправил пять писем с запросами на данные (обезличенные, статистические, агрегированные до уровня субъектов РФ) в следующие ведомства и учреждения: Министерство здравоохранения (2 запроса), ФГБУ «ЦНИИОИЗ» (2), Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (1). В ответ были получены 3 письма, и только один ответ содержал запрашиваемые данные.
  7. Для примера, Министерство здравоохранения до 2017 года опубликовало данные о получающих лечение пациентах на конец года, а в 2018 году — уже в течение года.
  8. https://www.unaids.org/ru/resources/909090
  9. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/JC2118_terminology-guidelines_ru.pdf
  10. https://www.unaids.org/ru/resources/909090
  11. https://www.vedomosti.ru/business/news/2018/07/13/775401-minzdrav-vich-infetsirovannih
  12. https://zvzda.ru/articles/9bc53c54b060
  13. https://www.interfax.ru/interview/639397
  14. https://iz.ru/875528/anna-ivushkina/nelegko-v-lechenii-40-bolnykh-vich-ne-poluchaiut-besplatnoi-terapii
  15. https://www.unaids.org/ru/resources/909090
  16. https://pereboi.ru
  17. https://mednet.ru/images/materials/CMT/2018_god_tuberkulez_sluzhba.pdf
  18. Доклад «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России» (данные за 2018 год), подготовлен ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения»
  19. https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids
  20. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/JC2118_terminology-guidelines_ru_0.pdf
  21. https://www.unaids.org/en/resources/presscentre/featurestories/2019/november/20191105_key-populations
  22. http://www.hivrussia.info/wp-content/uploads/2020/01/Byulleten-44-VICH-infektsiya-2019-g..pdf
  23. там же
  24. Что, строго говоря, не полностью соответствует стандартам ЮНЭЙДС: организация рекомендует ориентироваться на долю людей с ВИЧ среди беременных женщин, посещающих дородовые женские консультации. Однако исследователям темы ВИЧ в России выбирать не приходится, и для сравнения регионов этот показатель выполняет свою роль.
  25. Доклад «Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России» (данные за 2018 год), подготовлен ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения».
  26. http://gov.garant.ru/SESSION/PILOT/main.htm
  27. https://www.idelreal.org/a/29887806.html
  28. https://www.asi.org.ru/news/2019/04/08/vich-lekarstva/
  29. https://api.tochno.st/storage/Addresses_feb_2020.xlsx Благодарим участников хакатона «Прожектор 2020», в результате работы которых данные были обновлены!
  30. http://www.euro.who.int/ru/publications/abstracts/guideline-on-when-to-start-antiretroviral-therapy-and-on-pre-exposure-prophylaxis-for-hiv-2015

 

Материал был полезен?
Проект создан и поддерживается командой аналитиков и программистов благотворительного фонда «Нужна помощь». Фонд существует за счет пожертвований. Пожалуйста, поддержите нашу работу.
Поддержать проект
Мы всегда рады вашим письмам
Присылайте ваши вопросы, отклики и предложения на почту nuzhna@tochno.st.
Проекту предстоит долгий путь доработки и развития, и мы хотим сделать его максимально полезным для вас.
Доступ к API проекта «Если быть точным».
Оформление подписки
Мы будем присылать вам письмо с новостями проекта один раз в месяц.
Чтобы подписаться на обновление отдельной проблемы, пройдите по ссылке в первом письме.
Вы успешно подписались на рассылку!
Что-то пошло не так. Попробуйте повторить отправку
Обработка персональных данных
УТВЕРЖДЕНО
Директором
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
«Нужна помощь»
(Приказ №1 от 01.01.2021 г.)

Политика

Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных

  1. Общие положения

    1. Настоящая Политика (далее — «Политика») разработана Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь», юридический адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 (далее — «Фонд») с целью детального описания подхода Фонда к обработке персональных данных пользователей сайта, сервисов, проектов Фонда, которые он собирает, хранит и обрабатывает, а также обеспечению безопасности персональных данных.
    2. Обрабатывая персональные данные Фонд выступает в качестве оператора персональных данных (в соответствии с определением ниже) и руководствуется требованиями законов и иных нормативных правовых актов Российской Федерации в области защиты информации и персональных данных, в частности, Федерального закона от 27 июля 2007 года № 152-ФЗ «О персональных данных», Постановления Правительства РФ от 1 ноября 2012 года № 1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных» и иными.
    3. При совершении действий по получению информации о Фонде на сайте Фонда, его деятельности, истории и управлении, а также о проектах, событиях предоставление Персональных данных не требуется, а также Фонд не совершает обработку Персональных данных, за исключением сведений, собираемых автоматически (сбор и обработка обезличенных данных о посетителях сайта (в т.ч. файлов «cookie») с помощью сервисов Интернет-статистики (Яндекс Метрика и Гугл Аналитика и других).
    4. Некоторые из функций Сайта (сервисов) Фонда возможно использовать, только если Фонд будет обрабатывать Персональные данные Субъекта персональных данных. В любом случае Фонд будет обрабатывать Персональные данные, которые предоставляет Субъект персональных данных или уполномоченное Субъектом персональных данных лицо, за исключением сведений, собираемых автоматически.
    5. В Политике используются следующие термины:
      1. автоматизированная обработка персональных данных — обработка персональных данных с помощью средств вычислительной техники;
      2. база персональных данных — упорядоченный массив персональных данных, независимый от вида материального носителя информации и используемых средств его обработки (архивы, картотеки, электронные базы данных);
      3. биометрические персональные данные — сведения, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность и которые используются для установления личности субъекта персональных данных;
      4. благотворительная помощь — безвозмездное передача Фондом денежных средств НКО, в соответствии с критериями Благотворительной программы «Нужна помощь.ру»;
      5. блокирование персональных данных — временное прекращение обработки персональных данных (за исключением случаев, если обработка необходима для уточнения персональных данных);
      6. персональные данные, разрешенные субъектом персональных данных для распространения — персональные данные, доступ неограниченного круга лиц к которым предоставлен субъектом персональных данных путем дачи согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных для распространения в порядке, предусмотренном законодательством;
      7. дата-центр — специализированная организация, предоставляющая услуги по размещению серверного и сетевого оборудования, сдаче серверов (в том числе виртуальных) в аренду, а также по подключению к сети Интернет;
      8. доступ к персональным данным — ознакомление определенных лиц (в том числе работников) с персональными данными субъектов, обрабатываемыми Фондом, при условии сохранения конфиденциальности этих сведений;
      9. информационная система персональных данных — совокупность содержащихся в базах данных персональных данных и обеспечивающих их обработку информационных технологий и технических средств;
      10. контрагент — сторона договора с Фондом, не являющаяся работником Фонда;
      11. конфиденциальность персональных данных — обязанность лиц, получивших доступ к персональным данным, не раскрывать их третьим лицам и не распространять персональные данные без согласия субъекта персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством;
      12. сайт (сервисы) Фонда — сайты Фонда в сети Интернет https://www.nuzhnapomosh.ru/, https://takiedela.ru/, https://tochno.st/, https://sluchaem.ru/, https://edu.nuzhnapomosh.ru/, https://shop.takiedela.ru/publishing, проекты Фонда;
      13. обезличивание персональных данных — действия, в результате которых становится невозможным без использования дополнительной информации определить принадлежность персональных данных конкретному субъекту персональных данных;
      14. обработка персональных данных — любое действие (операция) или совокупность действий (операций), совершаемых с использованием средств автоматизации или без использования таких средств с персональными данными, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных;
      15. распространение персональных данных — действия, направленные на раскрытие персональных данных неопределенному кругу лиц;
      16. оператор — государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое лицо, самостоятельно или совместно с другими лицами организующее и (или) осуществляющее обработку персональных данных, а также определяющее цели обработки персональных данных, состав персональных данных, подлежащих обработке, действия (операции), совершаемые с персональными данными;
      17. персональные данные — любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);
      18. предоставление персональных данных — действия, направленные на раскрытие персональных данных определенному лицу или определенному кругу лиц;
      19. специальные категории персональных данных — сведения, касающиеся расовой, национальной принадлежности, политических взглядов, религиозных или философских убеждений, состояния здоровья;
      20. Субъект персональных данных — физическое лицо, пользователь сайта, сервисов, проектов Фонда, к которому относятся персональные данные;
      21. трансграничная передача персональных данных — передача персональных данных на территорию иностранного государства органу власти иностранного государства, иностранному физическому лицу или иностранному юридическому лицу;
      22. уничтожение персональных данных — действия, в результате которых становится невозможным восстановить содержание персональных данных в информационной системе персональных данных и (или) в результате которых уничтожаются материальные носители персональных данных.
  2. Принципы и цели обработки персональных данных

    1. Обработка персональных данных Фондом осуществляется в соответствии со следующими принципами:
    2. Законность и справедливая основа обработки персональных данных. Фонд принимает все необходимые меры по выполнению требований законодательства, не обрабатывает персональные данные в случаях, когда это не допускается законодательством и не требуется для достижения определенных Фондом целей, не использует персональные данные во вред субъектам таких данных.
    3. Ограничение обработки персональных данных достижением конкретных, заранее определенных и законных целей. Целями обработки персональных данных являются:
      1. осуществления Фондом деятельности, предусмотренной Уставом;
      2. при совершении пожертвования на сайте Фонда — реализация уставных целей Фонда, в том числе путем осуществления благотворительной деятельности; получение Фондом пожертвований в денежной и натуральной форме, в том числе заключение и исполнение договоров пожертвования; выполнение требований федерального законодательства по раскрытию информации о деятельности благотворительной организации, размещение информации о деятельности Фонда в общедоступных источниках, в том числе на Сайте;
      3. в случаях использования сервисов Фонда — предоставление информации о функциях того или иного сервиса, направление уведомлений, материалов, предложений, связь с Субъектом персональных данных;
      4. при совершении покупок (товаров/услуг) — своевременное оформление заказа, доставка заказа, консультации по заказу;
      5. в случаях создания в личном кабинете — обеспечения участия в программах проектах, конкурсах Фонда, в том числе для подачи заявки, проведения экспертной оценки заявки и принятия решений, проведения исследований, оказания помощи в участии в мероприятиях; создание мероприятий; осуществления законных интересов Фонда, в том числе для проверки контрагента (в т. ч. по международным и национальным перечням террористов), проведения оценки благотворительных программ, информирования общественности о деятельности Фонда и проведения мероприятий внутреннего контроля, составления отчетности, осуществления уставной деятельности Фонда; исполнения возложенных на Фонд законом обязанностей, например, в случае предоставления информации уполномоченным государственным органам;
      6. для проведения статистических и иных исследований на основе обезличенных персональных данных.
    4. Обработка только тех персональных данных, которые отвечают заранее объявленным целям их обработки; соответствие содержания и объёма обрабатываемых персональных данных заявленным целям обработки; недопущение обработки персональных данных, не совместимой с целями сбора персональных данных, а также избыточных по отношению к заявленным целям обработки персональных данных. Фонд не собирает и не обрабатывает персональные данные, не требующиеся для достижения целей, указанных в пункте 2.3. Политики, не использует Персональные данные субъектов в каких-либо целях, кроме указанных.
    5. Недопущение объединения баз данных, содержащих персональные данные, обработка которых осуществляется в целях, не совместимых между собой.
    6. Обеспечение точности, достаточности и актуальности персональных данных по отношению к целям обработки персональных данных. Фонд принимает все разумные меры по поддержке актуальности обрабатываемых персональных данных, включая (без ограничения) реализацию права каждого субъекта получать для ознакомления свои персональные данные и требовать от Фонда их уточнения, блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленных выше целей обработки без объяснения причин такого требования.
    7. Хранение персональных данных в форме, позволяющей определить Субъекта персональных данных, не дольше, чем этого требуют цели обработки персональных данных, если срок хранения персональных данных не установлен законодательством, договором, стороной которого является субъект персональных данных, а также согласием субъекта персональных данных на обработку данных.
    8. Уничтожение или обезличивание персональных данных по достижении заявленных целей их обработки или в случае утраты необходимости в достижении этих целей, при невозможности устранения Фондом допущенных нарушений установленного законодательством порядка обработки персональных данных, отзыве согласия на обработку субъектом персональных данных, истечении срока обработки персональных данных, установленных согласием на обработку персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством или договорами с субъектами персональных данных.
    9. Для целей указанных в п. 2.3. Политики Фонд осуществляет обработку следующих данных:
      Вид данных Цели обработки
      имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда
      имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда
      имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст участие в проектах Фонда
      имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст совершение покупок (товаров и/или услуг)
  3. Условия обработки персональных данных

    1. Обработка Персональных данных Фондом допускается в следующих случаях:
      1. При наличии согласия Субъекта на обработку его Персональных данных. Согласие дается путем активации чекбокса «Согласен с условиями политики конфиденциальности».
      2. При передаче Персональных данных Субъекта персональных данных на Сайте. При передаче данных Субъекта персональных данных третьим лицом, третье лицо гарантирует, что предварительно получило от Субъекта персональных данных согласие на передачу данных Фонду.
      3. Персональные данные подлежат опубликованию или обязательному раскрытию в соответствии с законодательством РФ; Обработка персональных данных необходима для осуществления и выполнения возложенных законодательством на Фонд функций, полномочий и обязанностей.
      4. Для заключения договора по инициативе субъекта персональных данных и исполнения договора, стороной которого является субъект персональных данных.
      5. Обработка персональных данных Фондом необходима для осуществления прав и законных интересов Фонда и/или третьих лиц, либо для достижения общественно значимых целей при условии, что при этом не нарушаются права и свободы субъектов персональных данных.
    2. Фонд не раскрывает третьим лицам и не распространяет Персональные данные без согласия Субъекта, если иное не предусмотрено законодательством РФ.
    3. Фонд не обрабатывает Специальные категории персональных данных, Биометрические персональные данные.
    4. Фонд не осуществляет Трансграничную передачу Персональных данных Субъектов. Трансграничная передача Персональных данных на территории иностранных государств, может осуществляться только в случае наличия согласия в письменной форме Субъекта персональных данных на Трансграничную передачу его Персональных данных и/или исполнения договора, стороной которого является Субъект персональных данных.
      Фонд до начала осуществления трансграничной передачи Персональных данных обязан убедиться в том, что иностранным государством, на территорию которого предполагается осуществлять передачу Персональных данных, обеспечивается надежная защита прав субъектов Персональных данных.
  4. Способы обработки персональных данных

    1. Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств.
      Политика распространяется в полном объеме на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а при обработке персональных данных без использования средств автоматизации — только на те случаи, когда такая обработка соответствует характеру действий (операций), совершаемых с персональными данными с использованием средств автоматизации, то есть позволяет осуществлять в соответствии с заданным алгоритмом поиск персональных данных, зафиксированных на материальном носителе и содержащихся в картотеках или иных систематизированных собраниях персональных данных, и (или) доступ к таким персональным данным.
    2. При обработке персональных данных Фонд совершает следующие действия (операции) с персональными данными: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
    3. Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте (сервисах) Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент.
  5. Конфиденциальность персональных данных

    1. Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания.
    2. Для обеспечения конфиденциальности Персональных данных Фонд принимает и будет принимать технические, юридические и организационные меры безопасности, в частности:
      1. назначение должностных лиц, ответственных за организацию обработки и защиты персональных данных;
      2. принятие локальных нормативных актов в отношении обработки персональных данных; -предоставление неограниченного доступа к настоящей Политике;
      3. заключение договоров с лицами, обрабатывающими персональные данные по поручению Фонда, в соответствии с требованиями Федерального закона «О персональных данных»; -ограничение состава лиц, имеющих доступ к персональным данным;
      4. ознакомление субъектов с требованиями федерального законодательства и локальных нормативных актов Фонда по обработке и защите персональных данных;
      5. организация учета, хранения и обращения носителей информации;
      6. определение угроз безопасности персональных данных при их обработке, формирование на их основе моделей угроз;
      7. разработка на основе модели угроз системы защиты персональных данных;
      8. проверка готовности и эффективности использования средств защиты информации; -разграничение доступа пользователей к информационным ресурсам и программно-аппаратным средствам обработки информации;
      9. регистрация и учет действий пользователей информационных систем персональных данных; -использование антивирусных средств и средств восстановления системы защиты персональных данных;
      10. применение в необходимых случаях средств межсетевого экранирования, обнаружения вторжений, анализа защищенности и средств криптографической защиты информации;
      11. организация пропускного режима на территорию Фонда, охраны помещений с техническими средствами обработки персональных данных;
      12. использование для передачи персональных данных учтенных носителей информации (съемные жесткие диски, flash-карты и др.);
      13. запрещение работникам Фонда ввод персональных данных в информационные системы под диктовку, а также обработка персональных данных в присутствии лиц, не допущенных к их обработке;
      14. расположение мониторов ПЭВМ таким образом, чтобы исключать возможность просмотра персональных данных, отображаемых на экране, лицами, не допущенными к обработке персональных данных.
        Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27.07.2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Постановлением Правительства от 01.11.2012 г. № 1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных» и другими нормативными правовыми актами.
    3. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом.
      В поручении Фонда должны быть определены перечень действий (операций) с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
      При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных.
    4. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом.
    5. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре (облачной вычислительной инфраструктуре). В этом случае в договор с дата-центром (провайдером облачных услуг) в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру (провайдеру облачных услуг) и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение.
      Доступ персонала дата-центров (провайдеров облачных услуг) к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе.
  6. Срок обработки персональных данных

    1. Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных. После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные (а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами) в течение 30 (тридцати) дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок.
    2. В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами (в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных).
  7. Сайты и сервисы третьих лиц

    1. Сайт (сервисы) Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц (например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк»), в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту (сервисам) Фонда. Фонд не имеет отношения и не несет ответственности за обработку Персональных данных Субъекта персональных данных на таких сторонних сайтах и приложениях, а также за политики и практики, применяемые их владельцами, администраторами и другими лицами, в отношении обработки персональных данных пользователей сторонних сайтов.
  8. Права Субъекта персональных данных

    1. Субъект персональных данных в в отношении обработки персональных данных Фондом вправе:
      1. Отозвать согласие на обработку ваших персональных данных Фондом;
      2. Требовать от Фонда уточнения, исключения или исправления неточных, неверных, устаревших и неполных персональных данных;
      3. Требовать от Фонда блокирования и уничтожения персональных данных, являющихся незаконно полученными или не являющимися необходимыми для заявленных Фондом целей;
      4. Получать доступ к своим персональным данным и, в частности, получать от Фонда следующие сведения: категории обрабатываемых персональных данных; цели обработки персональных данных; сведения о лицах, которые имеют доступ к персональным данным или которым может быть предоставлен такой доступ (за исключением работников Фонда); перечень обрабатываемых персональных данных и источник их получения; сроки обработки персональных данных, в том числе сроки их хранения; иные сведения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации;
      5. Осуществлять иные права в сфере защиты персональных данных, предусмотренные действующим российским законодательством.
    2. Любые разъяснения по интересующим вопросам, касающимся обработки Персональных данных, можно получить обратившись к Фонду с помощью электронной почты mne@nuzhnapomosh.ru или по адресу местонахождения Фонда.
      Фонд не рассматривает анонимные обращения. При получении обращения Фонд также может попросить подтвердить личность субъекта персональных данных (путем предоставления паспортных данных) до направления ответа на обращение.
    3. В данном документе будут отражены любые изменения политики обработки персональных данных Фондом. Политика действует бессрочно до замены ее новой версией.
    4. Актуальная версия Политики в свободном доступе расположена в сети Интернет по адресу nuzhnapomosh.ru