Три года назад Россия приняла новую стратегию борьбы с ВИЧ — и теперь перевыполняет ее по всем пунктам. Мы собрали и проверили главные цифры об эпидемии

По данным Роспотребнадзора, на конец 2022 года в России жили почти 1,2 млн людей с ВИЧ. По темпам распространения вируса страна занимает первое место в Европе: на Россию приходится 50% всех новых зарегистрированных случаев в регионе. В 2022 году ВИЧ впервые диагностировали 71 тысяче россиян. 

Число новых случаев снизилось — потому что уязвимые группы стали хуже тестировать

Число новых случаев ежегодно снижается. Заболеваемость ВИЧ резко упала во время пандемии в 2020 году — и пока так и не вернулась к допандемийному уровню. Минздрав объясняет это «стабилизацией ситуации по заболеваемости ВИЧ»: число людей, прошедших тестирование, растет, а новых случаев при этом диагностируют меньше.  

Но есть важный нюанс: за последние годы (особенно существенно — после пандемии) изменился контингент обследованных. Доля протестированных людей из уязвимых групп — секс-работниц, людей, употребляющих инъекционные наркотики, мужчин, практикующих секс с мужчинами, — снизилась. Если в 2015 году они составляли 5% протестированных, то в 2022 — 2,8%. Это почти на 200 тысяч человек меньше — и это люди, которые больше других рискуют заразиться ВИЧ. 

Так, если среди всего населения ВИЧ-положительными оказываются 0,2% протестированных, то среди мужчин, имеющих секс с мужчинами, — 15%, среди секс-работниц — 1%. Государство вообще хуже работает с уязвимыми категориями: люди из этих групп не доверяют системе и боятся контактов с ней. Гораздо лучше с этим справляются НКО. 

Роспотребнадзор объясняет снижение числа новых случаев в последние годы именно тем, что тестировать уязвимые группы стали меньше. 

По оценкам ВОЗ, число недиагностированных случаев ВИЧ в европейском регионе последние несколько лет растет. Причем это происходит за счет стран, не входящих в Европейскую экономическую зону, к которым относится и Россия. В России о своем статусе не знают около 400 тысяч человек. 

Основной путь передачи ВИЧ в 2022 году — гетеросексуальный контакт (72% новых случаев). На втором месте — внутривенное употребление наркотиков (22,5%), на третьем — гомосексуальный контакт (4%). Доля заражения при гетеросексуальном контакте постоянно растет: в 2015 на эту причину приходилось 45%, а на внутривенное употребление наркотиков — 52%. При этом более чем в половине случаев (в 60% по данным на 2021 год) причина заражения неизвестна.

ВИЧ-инфекцию чаще выявляют у мужчин, чем у женщин. На 100 тысяч впервые обследованных мужчин в 2022 году приходилось 252 положительных результата, на 100 тысяч женщин — 123. При этом тестирование чаще проходят женщины: в 2022 году они составляли 55% всех обследованных. 

В 2022 году в России умерли 34 тысячи людей, живущих с ВИЧ. Из них от ВИЧ — 16 тысяч. Каждый год количество новых случаев превышает число умерших, поэтому общая численность людей, живущих с ВИЧ, продолжает расти. 

Точное число людей с ВИЧ в России неизвестно

Статистику по числу людей с ВИЧ в России собирают два ведомства: Роспотребнадзор и Минздрав. Каждый год их данные сильно расходятся. В 2022 году Роспотребнадзор сообщил об 1,2 млн людей с ВИЧ, а главный внештатный специалист по ВИЧ Минздрава — сначала о 909 тысячах человек, а спустя полгода — о 887 тысячах.

К данным Минздрава есть вопросы: из года в год они практически не меняются, а иногда число даже уменьшается. Например, в 2019 году, по оценкам ведомства, в России жили 864 тысячи человек с ВИЧ, в 2020-м — 842 тысячи, в 2021-м — 852 тысячи, в 2022-м — 887 тысяч.  При этом число новых случаев, даже по данным самого Минздрава, ежегодно больше, чем число умерших, то есть общее количество людей с ВИЧ должно расти.

С 2017 года в России действует единая база людей с ВИЧ — федеральный регистр. Его ведет Минздрав. «Первая и самая главная задача — понять [...], сколько у нас ВИЧ-инфицированных, на каких схемах лечения эти пациенты находятся, какова потребность в лекарственных препаратах», — так в 2017 году комментировал создание регистра Сергей Краевой, занимавший тогда пост замминистра здравоохранения. 

Регистр должен был «стандартизировать статистику» о людях с ВИЧ. Но сколько людей в нем состоят, неизвестно. Представители Минздрава в своих выступлениях называют разные цифры: от 815 тысяч в регистре на ноябрь 2022 года до 850 тысяч, состоящих на диспансерном учете в 2021 (логично предположить, что в регистре должно быть больше пациентов — на учете состоят не все). По другим данным, в 2022 году в регистре было 909 тысяч человек. А в ноябре 2023-го главный внештатный специалист Минздрава по ВИЧ сообщил, что в 2022 году в России всего было 887 тысяч людей с ВИЧ. 

Данных по регионам в открытом доступе практически нет: статистику по отдельным субъектам можно найти только на сайтах местных центров СПИД или в выступлениях представителей Минздрава.  

«Если быть точным» неоднократно отправлял в Минздрав запросы о количестве людей, состоящих в регистре, но на все из них ведомство ответило отказом или не ответило вообще. 

Как Россия перевыполняет цели по борьбе с ВИЧ

В 2016 году в России была принята первая стратегия противодействия ВИЧ. Она опиралась на концепцию «каскад лечения», предложенную ЮНЭЙДС. 

В этой концепции три основных цели: 

• 90% от числа людей с ВИЧ-инфекцией должны знать свой статус;
• 90% от числа людей, знающих свой статус, должны получать терапию;
• у 90% людей, получающих терапию, должна быть подавленная вирусная нагрузка.

Российская стратегия действовала до 2020 года, и ни одна из ее целей не была выполнена. Мы подробно рассказывали об этом в другом материале. 

Цели первой стратегии были основаны на числе людей, живущих с ВИЧ. В документе было названо конкретное число — 824,7 тысячи человек к концу 2015 года. Это данные формы №61 Минздрава «Сведения о контингентах больных ВИЧ-инфекцией», и поскольку источник точно известен, данные можно было находить каждый год. 

В конце 2020 года правительство приняло новую стратегию с целями на 2030 год. Вслед за ЮНЭЙДС, которая обновила цели и теперь планирует добиться 95% по всем трем показателям, новая стратегия тоже опирается на охват 95%. 

Все ключевые показатели основаны на данных федерального регистра — но сколько в нем людей, в новом документе не сказано. 

Так, в регистре к 2030 году должны состоять 95% людей с ВИЧ. Кроме того, 95% людей в регистре должны получать лечение.

Однако неясно, сколько всего людей с ВИЧ живет в России, по данным Минздрава. Ведомство раскрывает только процент, но не количество пациентов, которые планируется охватить лечением — число людей, учтенных в регистре, неизвестно.

Кого именно включают в регистр, тоже не до конца понятно. В идеале в нем должны быть все ВИЧ-положительные люди. Но в одних регионах вносят информацию обо всех, кто получил положительный результат теста, в других — только о тех, кто встал на учет в региональном Центре СПИД, рассказывает один из специалистов, работающих с регистром. 

По его словам, данные о конкретных пациентах отображаются правильно, но как формируется сводная статистика — неясно. Многие регионы жалуются, что данные регистра не соответствуют реальным показателям.  

Нам удалось получить по запросу долю людей с ВИЧ, включенных в регистр, в каждом из регионов. Оказалось, что 16 регионов уже в 2022 году перевыполнили цель 2030 года по включению пациентов в регистр (в нем должны состоять 95% ВИЧ-положительных людей). Семь из них относятся к самым пораженным — это Свердловская, Оренбургская, Челябинская и Ульяновская области, Ханты-Мансийский АО и Санкт-Петербург. Получается, что регионам, где самая высокая доля людей с ВИЧ среди всего населения, удалось быстрее всех найти и включить в регистр более 95% людей с ВИЧ.

Лидер по этому показателю — Москва. Там в регистр включены 99,5% людей, живущих с ВИЧ (в 2021 году этот показатель был еще выше — 99,97%).

Среди тех, кто хуже всего выполняет цели по внесению в регистр, напротив, оказались наименее пораженные регионы. Это Кировская, Астраханская, Белгородская Тамбовская области, Кабардино-Балкарския, Мордовия, Калмыкия, Карачаево-Черкесия.

В целом по России перевыполняются вообще все цели стратегии, поставленные на 2022 год. Но к этим данным много вопросов: расчеты Минздрава крайне непрозрачны. 

Так, главный внештатный специалист ведомства по ВИЧ Алексей Мазус на ежегодном форуме для специалистов по лечению и профилактике ВИЧ отчитался о достижении цели по охвату людей с ВИЧ терапией — и сообщил, что в 2021 году ее получали 84,4% людей, состоящих в федеральном регистре. 

Другой эксперт, выступая на этом же форуме, назвал точно такой же процент охвата терапией — 84,4% — но от числа людей, состоящих на диспансерном учете. Не все люди, у которых выявлен ВИЧ, встают на диспансерный учет — но должны быть занесены в регистр.

Минздрав улучшил систему закупок терапии, но допустил ошибку в планировании

В 2022 году, по данным Минздрава, лечение получали 61% россиян с ВИЧ. Их доля значительно выросла — в 2014 она составляла 9%. Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC ECCA) дает другие оценки по охвату терапией: 9% в 2014 году, 50% в 2022. 

Увеличить охват лечением удалось в первую очередь за счет перехода на централизованные закупки препаратов в 2017 году. До этого регионы закупали терапию самостоятельно: каждому субъекту выделялся бюджет и регион объявлял аукцион по закупке АРВ-терапии. В результате разница в цене на одни и те же препараты в разных регионах достигала сотен раз. 

С 2017 года терапию закупает Минздрав, а затем распределяет препараты по регионам. За счет увеличения объемов закупок и единой цены стоимость терапии удалось снизить, а охват увеличился в разы. Например, один из самых востребованных и современных препаратов для лечения ВИЧ долутегравир за семь лет, с 2015 по 2022 год, стал стоить на 60% меньше. 

В 2023 году ситуация с охватом людей с ВИЧ лечением резко ухудшилась. В прошлом году на терапию потратили рекордную сумму — 42 млрд рублей, на треть больше, чем годом ранее. Однако существенную часть этой суммы Минздрав «одолжил» из бюджета 2023 года. Такое произошло впервые за шесть лет централизованных закупок. 

Причиной стали ошибки в планировании в 2021 году: тогда Минздрав закупил на 24% меньше годовых курсов препаратов, но потратил больше денег, чем годом ранее. Ведомство закупило более дорогие препараты, но в меньших объемах. 

Дефицит перекинулся на следующий год — поэтому пришлось брать «в долг» из бюджета 2023. В 2023 году деньги на лечение ВИЧ закончились уже в мае. Подробнее об этом мы рассказывали здесь. 

В 2023 году начались массовые перебои в доступе к терапии 

К лету 2023 в России начались массовые перебои в снабжении людей с ВИЧ препаратами. К концу октября на сайт Перебои.ру пришло 565 сообщений о проблемах с доступом к антиретровирусной терапии и средствам диагностики из 55 регионов. Это на 77% больше, чем за весь 2022 год. 

Главврач петербургского Центра СПИД назвала ситуацию «катастрофической», а глава Центра СПИД по Ленобласти сообщил, что регион недополучил от Минздрава до 60% лекарств. Восполнить дефицит пытаются за счет региональных бюджетов — но их не хватает. В последние годы доля регионов в общих тратах на АРВ-терапию не превышала 5%.

Из-за нехватки препаратов людям стали заменять терапию без медицинских показаний. Так, за 2023 году 38% всех сообщений об АРВ составили сообщения о замене схем без медицинских показаний из-за отсутствия нужных препаратов, 16% — отказ в выдаче терапии и или выдача неполной схемы. 

«Смена терапии без медицинских показаний может приводить к довольно серьезным последствиям — выработке резистентности к принимаемым препаратам, новым побочным эффектам. Препараты обычно меняют на те, которые остались в наличии. А это, например, могут быть лекарства, которые пациент уже принимал, но они ему не подошли. Из-за всего этого человек может перестать принимать препараты или терапия может быть неэффективной. Это повышает риск распространения ВИЧ в регионе», — говорит представитель движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина.

Хуже всего дела обстоят с долутегравиром. Это современный препарат, который рекомендуют как ВОЗ, так и Минздрав. На него пришлось 60% всех сообщений о замене терапии. Объемы закупок долутегравира в 2023 году действительно снизились — об этом говорят данные, которые предоставил нам «Здравресурс», проекта по мониторингу госзакупок терапии для людей с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями.

Чтобы без перебоев обеспечивать всех пациентов с ВИЧ современными препаратами, нужно увеличить бюджет на закупки на 20 млрд рублей (примерно на треть от текущего размера), считают эксперты «Здравресурса».