Орфанные заболевания в России
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
России
России
Здоровье — главная составляющая качества жизни каждого человека. Среди всевозможных ограничений здоровья редкие (орфанные) заболевания занимают особое место из-за низкой распространенности: в России не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Это влечет дополнительные трудности, с которыми сталкиваются «редкие» пациенты: отсутствие «орфанной» настороженности у врачей; зависимость лечения от возможностей генетической диагностики в регионе; ограниченный выбор и исключительная дороговизна лекарственных препаратов и др.
Для эффективного решения этих трудностей нужно оценить необходимый (суммарный) объем потребности в помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России. Однако в настоящий момент система государственного учета охватывает лишь небольшую часть «редких» пациентов, в то время как точное число людей с редкими заболеваниями остается неизвестным.
Для эффективного решения этих трудностей нужно оценить необходимый (суммарный) объем потребности в помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России. Однако в настоящий момент система государственного учета охватывает лишь небольшую часть «редких» пациентов, в то время как точное число людей с редкими заболеваниями остается неизвестным.
325 человек
?
Департамент мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения Минздрава РФ и Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения Минздрава РФ: сборник \"Ресурсы и деятельность медицинских организаций здравоохранения. Часть I. Медицинские кадры\".
2020
Численность врачей-генетиков
90 4 %
?
Росстат: раздел \"Семья, материнство и детство\" на официальном сайте, данные Минздрава. В 2019 г. данные по Республике Алтай ввиду аномальности были уточнены (по запросу) у Министерства здравоохранения Республики Алтай.
2020
Охват детей неонатальным скринингом
36 434 человека
?
Комитет Государственной Думы по охране здоровья: \"Ежегодный бюллетень экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям\". Региональные сегменты регистров.
2020
Люди с редкими заболеваниями
Материалы
Информация по регионам
Аналитический отчёт
Все данные
Материал был полезен?
«Если быть точным» — это данные с человеческим лицом.
Поддержите нас, чтобы мы могли и дальше помогать решать социальные проблемы.
Поддержите нас, чтобы мы могли и дальше помогать решать социальные проблемы.